Verkostotoimijat

Suomessa

22q11 Finland ry näkyy ja vaikuttaa osallistumalla verkostotoimijoidemme kautta tarjoutuviin esittelytilaisuuksiin ja kampanjoihin.

Toiminnassamme ovat vakiinnuttaneet paikkansa:

  • Kansainvälisen harvinaissairauksien päivä 28.2. ja sen ympärillä järjestettävät tapahtumat
    Lisätietoa: Harvinaiset-verkoston sivuilta ja HARSO ry:n sivuilta
  • Potilaan oikeuksien päivä
    Hus Biomedicumissa loppukeväällä huhti-toukokuussa
  • HUS Harvinaissairauksien yksikön järjestöpooli 1-2 kertaa vuodessa
  • OLKA-toiminnan järjestöpooli 1-2 kertaa vuodessa
  • HARSO ry:n koulutuspäivät ja jäsenmiitit
  • HARSO ry:n aluetoimintatyöryhmät kaikkien yliopistosairaaloiden alueella sekä kohdennetut Neuro- ja Tules-työryhmät

Harvinaissairauksien kentällä toimiva verkosto:

Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma vuosille 2019-2023

Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 löytyy Valtioneuvoston julkaisuista. Siinä kerrotaan mm. näin:
” Suomessa harvinaisten sairauksien ehkäisyn, diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen alueellinen koordinaatio on keskitetty viiteen yliopistosairaalaan. Harvinaissairaiden osallisuus, arjessa selviytyminen ja yhdenvertaisuus palvelujen saamisessa vaativat edelleen toimenpiteitä, joita on kuvattu ohjelmassa. Työryhmä ehdottaa myös kansallisen koordinaation vahvistamista sekä keinoja osaamisen ja tiedon lisäämiseksi.”

Katso Harvinaissairauksien kansalllinen ohjelma kokonaisuudessaan täältä:
http://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/161718

22q11 Europe

22q11 Europe on Euroopan alueen 22q11-jäsenmaiden järjestö, johon myös Suomen yhdistys on kuulunut vuoden 2019 alusta alkaen. Suomen yhdistystä jäsenmaiden kokouksissa vuonna 2019 on edustanut puheenjohtaja Satu Salmi ja vuonna 2020 puheenjohtajan lisäksi hallituksen asiantuntijajäsen Petriina Munck.

22q11 Europe järjestää kahden vuoden välein 22q11-konferenssin, joka järjestetään vaihtelevasti eri jäsenmaissa Euroopan alueella. Luennoitsijat tulevat 22q11.2-tietouden ajankohtaiselta huipulta. Konferenssit ovat hyödyllisiä sekä oireyhtymäperheille, että terveydenhuollon ammattilaisille. Edellinen konferenssi pidettiin v. 2019 marraskuussa Barcelonassa. Materiaaleihin voi tutustua 22q11 Europen sivuston kautta tai seuraamalla julkista Facebook-sivuamme 22q11 Finland ry. Seuraava 22q11 Europen järjestämä asiantuntijakonferenssi pidetään Berliinissä 20.-21.11.2021 (ks. lisätiedot: Linkki: sivustomme Konferenssit ja seminaarit -sivulle)

22q11 Europella on meneillään mielenkiintoisia omia projekteja:

  • tieteellisen 22q11.2-tutkimustiedon ja tutkimuspaikkojen koostaminen Euroopan alueelta
  • aikuisten 22q11.2-henkilöiden tietopaketin koostaminen
  • nuorten aikuisten 22q11.2-henkilöiden ”ulkomaanvaihto-projektin” suunnittelu
  • tieteellisen 22q11.2-tiedon kerääminen ”yksiin kansiin” omalle sivustolle sekä 22q-henkilöiden että ammattilaisten käyttöön ”MOOC”
  • 22q11 Europe’n Youtube-kanava
  • Facebook-sivut: 22q11 Europe

ks. lisätietoa:
22q11 Europe’n verkkosivut

22q11.2 Society

22q11.2 Society -yhteisö on maailmanlaajuinen 22q-asiantuntijoiden ja -järjestöjohtajien organisaatio, johon maakohtaiset asiantuntijat voivat pyytää liittymistä oman 22q-ammattilaisuutensa kautta. Yhteisössä on mukana maailman johtavia eri alojen 22q11.2-tutkijoita ja -erikoislääkäreitä sekä hoitokokemusta klinikoillaan kerääviä klinikkajohtajia. Yhteisöön on kutsuttu mukaan myös maakohtaisten 22q11-järjestöjen johtajia. Suomen yhdistyksestä yhteisöön ovat kuuluneet vuoden 2020 alusta alkaen hallituksemme asiantuntijajäsen Petriina Munck sekä puheenjohtajamme Satu Salmi.

22q11.2 Societyn visio on olla kansainvälisesti johtavassa asemassa 22q11.2-alueeseen liittyvän tutkimuksen edistämisessä.

22q11.2 Societyn asiantuntijayhteisön piti kokoontua v. 2020 kesäkuussa 2020 Splitissä, Kroatiassa. Suomesta mukaan oli osallistumassa hallituksemme asiantuntijajäsen Petriina Munck. Tapahtuma peruttiin koronan takia. Jäämme odottamaan seuraavaa mahdollista 22q11.2 Societyn asiantuntijakonferenssia.

Linkki 22q11.2 Society’n sivuille

 

The International 22q11.2 Foundation Inc.

Kansainvälisen 22q11-järjestötoiminnan yhteen kokoava järjestö toimii Yhdysvalloista, New Jerseystä käsin. Tälle sivustolle on koottu kattavasti diagnoositietoutta, tietoa kansainvälisistä näkyvyystapahtumista sekä mm. koko maailman maakohtaisten järjestöjen yhteystiedot. Tämän sivuston kautta todennäköisimmin löydät 22q11.2-diagnoositietoutta lähes kaikilla maailman kielillä maakohtaisten yhdistysten sivustojen avulla.

Mainittavimmat kansainväliset kampanjat:

  • The SameName -campaign,
    jolloin v. 2016 koko maailman eri nimillä samaa 22q11.2-deleetio -asiaa käsitelleet oireyhtymänimitykset yhdistettiin yhdeksi ja samaksi:
    22q11.2-deleetio -oireyhtymä
  •  Koko maailman laajuinen 22q at the ZOO -eläintarhapäivä joka vuosi aina toukokuussa (v. 2021 tapahtumapäivä on Suomessakin su 16.5.)

Linkki The International 22q11.2 Foundation Inc. sivustolle
https://www.22q.org/

Back To Top