22q11-konferenssit ja -seminaarit

The 4th 22q11 Conference, Berlin
20.-21.11.2021

Jo 4. 22q11 Europen organisoima 22q11-asiantuntijakonferenssi piti olla Berliinissä 20.-21.11.2021 Saksan 22q11-yhdistyksen järjestämänä, mutta Saksan nopeasti pahentuneen koronatilanteen takia konferenssi siirrettiin kokonaisuudessaan verkkoon. Se toteutui kuitenkin aivan saman sisältöisenä kuin paikanpäällä pidetty ohjelma olisi ollut.

22q11 Europe on Euroopan alueen maakohtaisten 22q11-järjestöjen kattojärjestö, joka koostaa mm. eurooppalaista ja maailmanlaajuista 22q11-tietoa. Myös 22q11 Finland kuuluu 22q11 Europeen.

Nämä konferenssit ovat todella suositeltavia sekä terveydenhuollon ammattilaisille ja kuntouttajille että 22q11.2-oireyhtymähenkilöiden vanhemmille. Mukana on 22q11-huippuammattilaisia ympäri maailmaa.

22q11 Finlandista konferenssiin osallistui tällä kertaa:

• yhdistyksemme hallituksen asiantuntija Petriina Munck, PsT, Erikoispsykologi
• hallituksen pj. Satu Salmi
• hallituksen jäsenet Outi Annala ja Merja Läykki

Konferenssista on tulossa nauhoitettuja luento-osuuksia 22q11 Europen sivustolle lähiaikoina:
22q11 Europen sivuille tästä

Konferenssin tuntumasta voi lukea myös yhdistyksemme blogista:
Klikkaa tästä blogiimme

Ensimmäinen suomalainen 22q11-lääkäriseminaari (verkkoseminaari)
18.3.2021 klo 13:00-16:00

22q11 Finland ja Harvinaiskeskus Norio järjestivät yhteistyössä ensimmäisen suomalaisille lääkäreille sekä muille terveydenhuollon ammattilaisille ja sote-alan päätöksentekijöille suunnatun 22q11-seminaarin. Se toteutettiin verkon välityksellä iltapäiväseminaarina.

Tarkoituksena oli välittää kokonaisoireyhtymän lähtökohdasta tietoa monialaisista 22q11.2-oireyhtymistä ja näin ollen helpottaa kentällä hoitotyötä ja kuntoutusta tekevien terveydenhuollon ammattilaisten työtä.

Puhujina:

• Hannele Koillinen, LT, perinnöllisyyslääketieteen ja lastenneurologian erikoislääkäri, TyKS
• Risto Vataja, neurologian ja psykiatrian erikoislääkäri, HUS
• Petriina Munck, neuropsykologian erikoispsykologi, PsT, Neuropsykologinen kuntoutuskeskus Larmis
• Satu Salmi, pj. 22q11 Finland

Kohderyhmä: ensisijaisesti lääkärit ja terveydenhuollon ammattilaiset

Seminaarista koostettu referaatti löytyy täältä: Klikkaa referaattiin tästä

The 3rd 22q11 Conference, Barcelona
16.-17.11.2019

22q11 Europe, jonka jäsen myös 22q11 Finland on, järjestää kahden vuoden välein jossakin jäsenmaassaan Euroopan alueella 22q11-asiantuntijakonferenssin. Edellinen järjestettiin vuoden 2019 marraskuussa Barcelonassa Katalonian yhdistyksen toimesta.

Barcelonan konferenssin luennoitsijat tulivat suoraan 22q11.2-tietämyksen huipulta. Konferenssissa käsiteltiin 22q11.2-oireyhtymien oirekirjoa – tutkimuksia ja hoitokokemusta – hyvin monialaisesti päästä varpaisiin. Juuri kokonaisoireyhtymän näkökulmasta tapahtuva seuranta, hoito, kuntoutus sekä arjen tuki on yksilölle erittäin tärkeää, sillä jokainen oireyhtymähenkilö on yksilöllinen omine oireineen ja hänet tuntemalla tuttu lääkäri voi reagoida muutokseen ennen kuin merkittäviä taantumia voinnissa tapahtuu. Oireyhtymän tila ei ole stabiili. Se vaatii jatkuvaa seurantaa koko elämänkaaren ajan.

Barcelonan aineistoja voi lukea englanniksi 22q11 Europen sivustolta (22q11 Europen sivustolle). Olemme koostaneet Barcelonan antia myös tähän verkkosivuillemme täydentämään oireyhtymistä kertovia sivujamme.

22q11 Finlandin hallituksesta mukana konferenssissa olivat: pj. Satu Salmi sekä kansainvälisten asioiden koordinaattori Katriina Wetzelaer. Konferenssiin osallistui myös yhdistyksen jäsenperheiden edustajia.

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi v. 2018

22q11 Finland on seurannut aktiivisesti harvinaiskenttää Suomessa osallistuen tarjoutuviin näkyvyys- ja esittelytapahtumiin sekä verkostoitumalla muihin harvinaiskentän toimijoihin.

Vuoden 2018 lokakuussa Suomessa järjestettiin Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi. 22q11 Finlandin puheenjohtaja Satu Salmi oli mukana panelistina. Pian konferenssin jälkeen muotoutui Suomeen uusi Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma, joka löytyy Valtioneuvoston julkaisuista.

Tästä voit lukea koko julkaisun:
Linkki: Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma

22q11-seminaari Suomessa v. 2017

22q11 Finland on ollut yhdessä silloisen Norio-keskuksen ja nykyisen Harvinaiskeskus Norion kanssa järjestämässä Suomen ensimmäistä 22q11-seminaaria vuoden 2017 joulukuussa. Tuon  seminaarin jälkeen järjestimme 22q11.2-perheille kyselytutkimuksen 22q11.2-deleetion tilasta Suomessa.

Moni perhe koki, ettei oireyhtymän kokonaishoito toimi, ja että he saavat liian vähän tukea, apua ja kuntoutusta, vaikka oireyhtymistä – deleetiosta ja duplikaatiosta – on maailmalla paljon tietoa. Nämä kaksi edellä mainittua tapahtumaa sekä tämä kyselytutkimus olivat merkittäviä virstanpylväitä sille, että yhdistyksemme alkoi vielä enemmän ja voimakkaammin tehostaa näkyvyystyötä ja tehdä 22q11.2-oireyhtymiä tunnetuksi lisäämällä oireyhtymätietämystä myös Suomessa.