Tieteellisiä julkaisuja Euroopassa
22q11 Europe on Euroopan alueen 22q11.2-jäsenmaiden yhteinen järjestö. Suomen yhdistys eli 22q11 Finland on kuulunut 22q11 Europeen vuoden 2019 alusta alkaen. 22q11 Europessa toimii rinnakkain sekä maakohtaisia järjestöedustajia että lääketieteen ammattilaisia ja tutkijoita. 22q11 Europen puheenjohtaja on Belgian järjestöedustaja Paul Havelange ja varapuheenjohtaja Stephan Eliez toimii professorina Geneven yliopistossa lastenpsykiatrian ja erityisopetuksen osa-alueen lääketieteellisenä johtajana (Office Médico-Pédagogique Geneva). Järjestön tieteellisenä koordinaattorina toimii niin ikään Geneven yliopistossa tutkijana toimiva psykologi Maude Schneider.
22q11 Europe edistää määrätietoisesti 22q11.2-oireyhtymiin liittyviä asioita Euroopassa. Järjestöllä on aktiivinen hallitus. 1-2 kertaa vuodessa järjestetään jäsenmaiden kokous jossakin yhdessä sovitussa jäsenmaassa. Kahden vuoden välein järjestetään 22q11-asiantuntijakonferenssi jossakin 22q11 Europen jäsenmaassa yhteistyössä paikallisen järjestön kanssa. V. 2019 konferenssi pidettiin Barcelonassa Katalonian yhdistyksen järjestämänä. V. 2021 konferenssi järjestettiin Berliinissä. Seuraava konferenssi tulee olemaan v. 2023 marraskuussa 22q11 Irlannin järjestämänä Dublinissa (lisätietoa v. 2023 aikana). Konferenssit ovat tärkeitä kontaktoitumispaikkoja sekä lääketieteen ammattilaisille että järjestöedustajille ja perheille.
22q11 Europe’lla on meneillään lukuisia yhteistyöprojekteja, joiden on tarkoitus toteutua lähivuosien aikana. Yhtenä projektina on mm. tarkoitus koostaa Euroopan alueelta 22q11.2-oireyhtymien eri osa-alueita koskeva tieteellinen tieto yhteen ja samaan paikkaan helposti löydettäväksi. Samoin työstettävänä on aikuisia koskevan ohjeistuksen kokonaispaketti sekä nuorten aikuisten kansainvälisen vaihto-ohjelman mahdollisuuksien kartoittaminen.
22q11 Europe on tuottanut 3 vuoden projektina 22q11 MOOCin, joka on laaja-alainen verkkokurssi 22q11-aihealueesta kognitiivisten taitojen, aivojen kehityksen, mielenterveyden ja ympäristövaikutusten näkökulmasta. Verkkokurssi on 13-osainen ja antaa hyvän kuvan 22q11-oireyhtymistä kokonaisoireyhtymän vaikutusten näkökulmasta. 22q11-oireyhtymät ovat perinnöllisiä kromosomioireyhtymiä ja neurologisia oireyhtymiä. Seurannan tarve ja ympäristövaikutusten voima jää Suomessa usein huomiotta. MOOC antaa ymmärrykseen hyvän näkökulman. Tuottajat ovat lääketieteen ammattilaisia Euroopan alueelta.
Katso tästä MOOC eli 22q11 verkkokurssi johdannosta alkaen
22q11 Europe on koostanut sivuilleen tieteellisiä julkaisuja 22q11.2-oireyhtymiin ja niiden eri osa-alueisiin liittyvistä aihealueista. Voit tutustua niihin suoraan 22q11 Europen verkkosivuilta:
Katso tästä tieteellisiä tutkimuksia 22q11-oireyhtymistä
22q11 Europe ylläpitää myös omaa Youtube-kanavaa, jolla julkaistaan tieteellisiä esityksiä. Suositamme niihin tutustumista.
Tästä pääset 22q11 Europen YouTube -kanavalle
22q11 Europen tieteellisenä koordinaattorina toimii Geneven yliopistosta Maude Schneider.
Tästä pääset tutustumaan 22q11 Europen hallitukseen
VUONNA 2O23 on julkaistu uudet kansainväliset terveydenhuollon hoito- ja seurantasuositukset 22q11-oireyhtymille.
22q11 Europe toimii tiiviisti kansainvälisessä 22q11-yhteisössä.
Maailmanlaajuisesti ammattilaisyhteisöä koordinoi 22q11.2 Society .
2023: 22q11-lapset ja -nuoret: Terveydenhuollon hoito- ja seurantasuositukset
2023: 22q11-aikuiset: Terveydenhuollon hoito- ja seurantasuositukset
