Vertaistarinoita – pikkulapset (3)

Adele, 5 vuotta

Tässä on Adele. Hän on meidän perheen keskimmäinen lapsi. Hänellä todettiin 22q11.2-deleetio -oireyhtymä noin 4kk-ikäisenä.

Jo raskausaikana selvisi, että kaikki ei ole hyvin. Ultraäänessä näkyi Adelen palleassa reikä ja näin ollen hänen rintaonteloonsa pääsi nousemaan mm. suolistoa ja vatsalaukku. Suurimpana murheena siinä vaiheessa oli keuhkot, jotka eivät ongelman takia päässeet kehittymään kunnolla. Musertavinta oli kuulla, että Adelella oli noin 50% mahdollisuus selvitä elossa syntymän jälkeen.

Adele syntyi lopulta suunnitellusti täysiaikaisena vauvana ja pääsi heti tehohoitoon. Hänen palleatyränsä operoitiin onnistuneesti 3 vrk iässä ja se onnistui hyvin. Keuhkojen tilanne oli hyvä. Tehohoito kestikin meidän iloksemme lopulta vain 3 viikkoa (mahdollisen 3 kk sijaan), jonka jälkeen kotiuduimme.

Suurimpina pulmina olivat kuitenkin hypotonisuus, vaikea refluksi sekä syömisvaikeudet, jotka jatkuivat kotona. Adele ei oppinut syömään laisinkaan itse, joten hänen ruokintansa on tähän asti tapahtunut ensin nenä-maha-letkun avulla ja sittemmin peg-napin avulla. Adelelle tehtiin myös refluksi-leikkaus 6 kk iässä.

Adelen letkuruokinta kesti lopulta yhteensä 4,5 vuotta. Tänään näyttää siltä, että ollaan voitu lopullisesti luopua letkuravitsemuksesta. Adele on oppinut syömään suun kautta. Se on mahtava asia Adelelle ja koko meidän perheelle!

Adelen matka tähän päivään on ollut siis pitkä ja kivinen. Siihen on mahtunut monta sairaalavuorokautta suruineen ja murheineen.

Kaikista vaikeuksista huolimatta Adele on aina ollut reipas ja positiivinen taistelija. Hän omaa hyvän huumorintajun ja rakastaa liikunnallisia asioita, metsäretkiä ja odottaa jo kovasti esikouluun pääsyä. Isosisko ja pikkusisko ovat Adelelle erityisen tärkeitä. Olemmekin olleet onnekkaita, että hän on saanut kasvaa ja kehittyä sisarusten kanssa.

Eveliina, 6 vuotta

Opin puhumaan ja kävelemään hitaammin kuin muut oman ikäiseni. Sairastelin pikkulapsivuodet. Sairaalassa on tullut vietettyä paljon aikaa ja yöunetkin olivat katkonaisia.

22q11.2-deleetio -diagnoosi löytyi, kun olin täyttämässä 5 vuotta. Vanhemmat olivat aavistelleet vuosia, että oireille ja haasteille saattaisi löytyä yhdistävä tekijä.

Haasteistani huolimatta olen perusluonteeltani aina iloinen hassuttelija. Mielikuvitukseni ja empaattisuuteni on saanut erityismainintoja lähipiiriltäni. Olen mennyt uusiin tilanteisiin tilanteita tutkailemalla. Musiikki on helpottanut jännittävissä tilanteissa. Muskari- ja musiikkiharrastukseni ovatkin olleet voimavaroja ja itsetunnon kohottajia.

Vanhempani ja lähipiiri ovat olleet aina avoimia kertoessaan 22q11.2-deleetio -oireyhtymästäni ja varmasti osaksi juuri sen vuoksi minut on otettu kyläyhteisössämme, harrastuksissa ja päiväkodissa vastaan ymmärtävästi. Olenkin löytänyt paljon uusia kavereita – tärkeintä roolia vetää kuitenkin rakkain isosisko.

Meidän perhe uskoo, että 22q-tietoisuutta jakamalla ennakkoluulot vähenevät ja ihmiset voidaan kohdata paremmin yksilöllisesti.

Eveliinasta julkaistiin kesällä 2019 artikkeli MTV:n uutisissa:
https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/millan-tyttären-oireyhtymän-löytyminen-vei-viisi-vuotta-ei-sitä-uskaltanut-ääneen-sanoa-että-näkee-jotakin-omassa-lapsessaan/7449630#gs.e1pogl

Lisäksi Eveliinasta julkaistiin artikkeli 22.11.2019 oireyhtymän näkyvyyspäivän mediakampanjan myötä Satakunnan Kansassa ja Aamulehdessä. Niitä voi tutkia tarkemmin tässä sivuston 22q11.2 mediassa -sivullamme.

Pihla, 7 vuotta

Minulla todettiin 22q11.2-deleetio -oireyhtymä 5-vuotiaana.

Minulla oireyhtymään liittyy aistiyliherkkyyttä, häiriöherkkyyttä ja hankaluuksia asioiden ymmärtämisessä. Haasteista ja pulmista huolimatta olen innokas ja sinnikäs oppimaan uusia asioita, enkä luovuta, jos en heti osaa jotakin. Opettelen uutta omassa tahdissani.

Olen reipas ja iloinen eskarilainen. Erityisesti tykkään piirtämisestä ja temppujumpasta, jossa käyn kerran viikossa kaverini kanssa. 1-vuotias pikkuveli on minulle erityisen rakas.