Vertaistarinoita – nuoret tytöt

Aada, 14 vuotta

Sain 22q11.2-deleetio -diagnoosin ollessani vasta viikon ikäinen. Alkuun oireilin lähinnä matalilla kalsium-arvoilla, mistä lääkäri osasi epäillä 22q11.2-deleetiota. Nykyään minulla on säännölliset seurannat endokrinologilla ja immunologilla.

Käyn koulua pienluokalla ja tällä hetkellä olen kahdeksannella luokalla. Ensi vuonna pitää alkaa miettiä peruskoulun jälkeistä elämää. Olen hyvin empaattinen ja ihmisläheinen, joten yhtenä vaihtoehtona olen miettinyt lähihoitajan opintoja.

Harrastan partiota ja show-tanssia. Somessa seuraan mielelläni tubettajia ja fanitankin monia heistä.

Osallistuimme kesällä 2019 22q11-perheleirille. Se oli minulle todella tärkeä kokemus vertaistuen kannalta. Vieläkin leiri pyörii paljon mielessäni ja pidän yhteyttä leirillä tapaamiini kavereihin.

Aadasta löytyy asiaa myös Harvinaiskeskus Norion kokemustarinoista:
Lapsi kyllä näyttää mikä hänestä isona tulee

Noora, 16 vuotta

Käyn tällä hetkellä koulua kasilla. Osan tunneista käyn pienluokassa.

Olin viime kesänä ensimmäistä kertaa kesätyösetelillä kesätöissä. Kävin itse kyselemässä eri paikoista töitä ja sain meidän lähikaupasta paikan.

Harrastan tanssia ja teatteria. Pidän myös eläimistä. Iskän luona on kaksi koiraa ja äidin luona kaksi kissaa. Lisäksi tykkään touhuta lasten kanssa. Haluaisin joskus töihin hierojaksi, tai jotakin lasten kanssa, tai tanssijaksi.

Sain 22q11.2-deleetio -diagnoosini 3-vuotiaana, kun tutkittiin infektiokierteitä. Minulle on tehty puheenkorjausleikkaus ennen eskaria. Sen jälkeen kävin puheterapiassa kaksi kertaa viikossa usean vuoden ajan. Nyt puhun ihan normaalisti.

Tykkään myös matkustelusta maailmalla ja Suomessa. Julkisilla pääsee melkein mihin päin Suomea vaan!