Vertaistarinoita – nuoret pojat

Jesse, 12 vuotta

Minulla on 22q11.2-deleetio. Itse en vielä oikein ymmärrä, mitä se tarkoittaa, mutta eiköhän sekin päivä vielä koita.

Harrastan salibadyä.

Meidän perheeseen kuuluu 3 kultaistanoutajaa, jotka pitävät minulle seuraa koulupäivän jälkeen. Ennen äiti ja isä toivoivat, että alkaisin puhua. Nyt he toivovat, että olisin joskus hiljaa!

Sakke, 14 vuotta

Sakke on iloinen ja sympaattinen nuori herra. Neljän sisaruksensa kanssa Sakke touhuaa paljon erilaisia juttuja. Biljardin peluu o koko perheen harrastus. Sakke onkin vallan taitava pelaaja. Pikkuveljen – Vennun – kanssa Sakke käy pelaamassa sählyä kerran viikossa.

Sakke ei puhu ollenkaan, mutta ymmärtää puhetta. Hän kommunikoi tukiviittomien avulla. Taike-tietokone on myös kommunikoinnin apuna.

Saken 22q11.2-oireyhtymäepäily heräsi ensimmäisen sydänleikkauksen yhteydessä 10 kuukauden ikäisenä.  Sydän on sittemmin leikattu toisenkin kerran parisen vuotta sitten. Leikkauksia lukuunottamatta Sakke on ollut terve ja reipas poika.

Syksyllä 2019 Sakke siirtyi isoon ”tavalliseen” kouluun pienluokkaan. Hienosti on sujunut, ja aikaisista aamuista huolimatta koulussa on kiva käydä. Sakke ystävystyy helposti ja tulee hyvin toimeen toisten kanssa, vaikkei sanoja tulekaan. Lukemista ja kirjoittamista kovasti harjoitellaan.

Julius, 14 vuotta

Kun synnyin, minulla oli kolme sydänvikaa, joista kaksi totaalikorjattiin avosydänleikkauksella viikon ikäisenä.

Minulla on myös reuma, astma, thymoplasia ja immuunivaje sekä lisäksi kehitysvamma-diagnoosi. Muita oireyhtymään kuuluvia asioita, joita minulla on todettu, ovat neuropsykiatriset häiriöt (Tourette-syndrooma) ja autisminkirjon piirteitä. Kilpirauhasen liikatoiminta todettiin ihan äskettäin.

Minä harrastan musiikkia. Laulan ja soitan eri instrumentteja, joista rummut on lempparini. Käyn kerran viikossa myös punttisalikerhossa. Katson mielelläni Salkkareita ja kuuntelen elektronista musiikkia.