Mediatiedotteet
Aiempina vuosina 22q11 Finlandilla on ollut tapana työstää varsinainen mediatiedote Harvinaissairauksien päivän kunniaksi. 22q11-oireyhtymät lukeutuvat harvinaissairauksiin. Harvinaissairauksien päivää vietetään vuosittain koko maailman laajuisesti aina helmikuun viimeisenä päivänä.
Mediajulkisuudesta kertoo myös tässä sivustollamme erillinen mediasivu:
Klikkaa tästä mediasivullemme
Vuosi 2021
22q11 Finland ry on jättänyt Eduskunnan Oikeusasiamiehelle kantelun 22q11.2-oireyhtymien huonosta tilanteesta Suomessa. Tiedotteessa ja kantelukirjelmässä lisätietoa aiheesta. Asiamiehenämme toimii Jukka Kumpuvuori, Lakitoimisto Kumpuvuori Oy.
22q11 Finland TIEDOTE kantelusta oikeusasiamiehelle
2021 Kumpuvuori 22q11 Finlandin asia
Vuosi 2020
v. 2020 22q11 Finland julkaisee Harvinaissairauksien päivän kunniaksi nämä upouudet verkkosivut Harvinaismessuilla Helsingin Musiikkitalossa la 29.2.2020!
Vuosi 2019
Harvinaissairauksien päivän mediatiedote:
https://drive.google.com/file/d/1ZHQXGDjJmhIjWocC4rHpOzv-7wHbRY7w/view?usp=sharing
Kansainvälisen 22q11-näkyvyyspäivän tiedote 22.11.:
https://drive.google.com/file/d/1__0cHpDERNVxW6CIhxwOP28qkvxKmpWI/view?usp=sharing
Vuonna 2019 kansainvälisen näkyvyyspäivän tiedotteet saivat mahtavan vastaanoton Suomen mediassa. Julkaisuihin voi tutustua tässä samalla sivustollamme ylävalikon kohdassa ”22q11.2 mediassa” tai valitsemalla ylävalikosta ”Tapahtumat” ja sen alavalikosta kohdan ”22.11. näkyvyyspäivä”
Vuosi 2018
Harvinaissairauksien päivän mediatiedote:
https://drive.google.com/file/d/1Iqb1rBeiJklttjphmxY2Bq6FA4VjcHgv/view?usp=sharing
Jäsentiedotteet
Vuosi 2021
2021 22q11 jäsenkirje 4 jäsenillemme sähköpostiviestinä 04052021
Vuosi 2020
- Vuoden 2020 alkupuoli on kulunut täysin uusia verkkosivujamme tuottaessa
- Tiedon välittäjänä toimivat 29.2.2020 Harvinaismessuilla Helsingissä julkaistavat uudet verkkosivumme vielä pitkään tämän vuoden aikana.
Vuosi 2019
- uutiskirje kesäkuu 2019
https://drive.google.com/file/d/10NE39OZKyIOej80k1-b9E46DNM-MMVaa/view?usp=sharing - uutiskirje syyskuu 2019
https://drive.google.com/file/d/1C1O3ZbR0Dvg3-QUfn32vV2hfsmz2_sWV/view?usp=sharing - uutiskirje joulukuu 2019
https://drive.google.com/file/d/1VN3ZdM9ulPFMJFPV93RfQeG7ycQlHVrG/view?usp=sharing
Vuosi 2018
- uutiskirje 2018 tammikuu
https://drive.google.com/file/d/1Xe28f_hzh1zy2vg98dGNRm_jVxkFFROV/view?usp=sharing - uutiskirje 2018 huhtikuu
https://drive.google.com/file/d/1ItKlMUIb979EZUGRle4BgW4cJsVwH88N/view?usp=sharing - uutiskirje 2018 joulukuu
https://drive.google.com/file/d/1kpfi9ovL00ymtalrZXfzonrljWhVjYLD/view?usp=sharing
