Tapahtumat
22q11 Finland toimii monenlaisissa verkostoissa sekä Suomessa että ulkomailla.
Olemme aktiivisesti mukana Suomen harvinaissairauksien verkoston toimijoiden tarjoamissa tilaisuuksissa, joiden tarkoituksena on saada näkyvyyttä ja tunnettuutta vielä varsin tuntemattomille 22q11.2-oireyhtymille (deleetio ja duplikaatio). Samoin osallistumme mahdollisuuksien mukaan verkoston tarjoamiin harvinaissairauksien asioita koskeviin seminaareihin tai tilaisuuksiin ymmärtääksemme paremmin Suomen tilannetta ja rakenteita. Tavoitteenamme on laajentaa osallistumistamme pääkaupunkiseudulta aluetoimijoidemme kautta myös muiden yliopistosairaaloiden vaikutusalueelle.
Tapahtumia, joihin osallistumisemme on Suomessa vakiintunut:
- harvinaissairauksien päivän tapahtumat Harvinaiset-verkoston organisoimana yleensä helmi-maaliskuun vaihteessa vuosittain
– 29.2.2020 klo 10-16 Harvinaismessut Helsingissä Musiikkitalossa
Koko perheen hyvän mielen tapahtuma!
(paikalla meiltä Satu Salmi ja Petriina Munck)
Lisätietoa: harvinaiset.fi
– 29.2.2020 klo 10:30-14:30 Raisiossa Kauppakeskus Myllyssä, Myllyn olohuoneessa Harvinaistapahtuma.
(paikalla meiltä Outi Annala ja Tiina Luhtala)
– 2.3.2020 9-13 Tays-kohtaamispaikka, keskussairaalan pääaulassa
(paikalla meiltä Merja Läykki) - Potilaan oikeuksien päivä Hus Biomedicumissa vuosittain keväällä
– 22.4.2020 klo 12:30-18 ja teemana on Digi tuli taloon, mikä muuttui? (meiltä paikalla Satu Salmi)
Kansainvälisiä tai yhdistyksemme omia 22q11-tapahtumia
- 22q at the ZOO -eläintarhapäivä joka vuosi toukokuussa (17.5.2020)
- #NovemberAwareness -kuukausi sosiaalisessa mediassa marraskuussa
- 22.11. varsinainen 22q11.2-oireyhtymien oma näkyvyyspäivä, jolloin julkisrakennuksia valaistaan punaisella oireyhtymien tunnettuuden lisäämiseksi
- Valtakunnallinen 22q11-perheleiri Helsingin Suomenlinnassa 31.7.-4.8.2019
- Valtakunnallinen 22q11-perheleiri Helsingin Suomenlinnassa 24.-26.7.2020
Näistä kaikista 22q11-tapahtumista voit lukea lisätietoa tästä ohesta alavalikon kautta omilta sivuiltaan.
