Poliisille ja viranomaisille tiedoksi 22q11.2:sta
Tämä sivu on tarkoitettu lainvalvonta- ja muille viranomaisille, jotka joutuvat vuorovaikutustilanteeseen 22q11.2-oireyhtymä-henkilön – nuoren tai aikuisten – kanssa.
22q11.2-oireyhtymien osalta deleetiosta käytetään Suomessa vielä usein nimityksiä: Catch-22, Velokardiofakiaalinen oireyhtymä (VCF) tai Di Georgen oireyhtymä. Kaikki tarkoittavat samaa asiaa. Nimenmuutos on kansainvälisesti suositeltu v. 2016 lähtien, jotta kaikki tutkimus- ja hoitokokemustieto tavoittaisi maailmanlaajuisesti oireyhtymäpotilaat ja heidän verkostonsa.
Lisätietoa nimenmuutosasiasta tämän sivuston kautta.
Mikä on 22q11.2 -oireyhtymä?
22q11.2-deleetio- tai -duplikaatio -oireyhtymä on geneettinen tila, joka altistaa ihmiset useille lääketieteellisille ja psykiatrisille tiloille. Nämä ihmiset tukeutuvat usein rutiineihin. He ahdistuvat tai jopa menettävät taitojaan yllättävissä tilanteissa.
Lyhyesti joitakin yleisiä ongelmia:
- Oppimisvaikeudet
(esim. lukemisen ymmärtäminen, sanoja ei tahdo löytyä, matemaattiset taidot), - Lievät kehitysvammaisuudet
- Unohtaminen
(jota voidaan tulkita väärin noudattamatta jättämiseksi; sääntöjen, kieltojen ja määräysten noudattamisen vaikeus/ ymmärtämättömyys) - Mielenterveysongelmat
(ahdistus, masennus ja psykoottiset sairaudet, kuten skitsofrenia) - Hätä tuntemattomissa tilanteissa
(yleensä tulkitsevat sosiaalista viestintää väärin) - Neurologiset tilat (kohtaukset, vapina, sydänviat ja sen kautta esim. heikentynyt fyysinen kestävyys)
- Muut oireyhtymään liittyvät sairaudet (esim. heikentynyt kuulo, puhevaikeudet)
- Mahdollisia ominaisuuksia on kymmeniä, ja jokainen potilas on erilainen
HUOM!
Useimmat ihmiset, joilla on 22q11.2-oireyhtymä, tarvitsevat välttämättömiä päivittäisiä lääkkeitä.
Varmistathan, että 22q11.2-henkilö ei ole järkyttynyt kohtaamisestanne ja pääsee turvallisesti jatkamaan matkaansa
(muistaa, mihin on menossa ja miten sinne pääsee).
Sivun tietojen lähde:
Info for Police Officers
Kanadassa Toronton The Dalglish Family 22q Clinic kuuluu maailmanlaajuisesti johtaviin 22q11.2-henkilöiden asioista tietäviin tahoihin – erityisesti aikuisiin liittyvissä asioissa.
