Paikka elämässä -kirjasarja

Paikka elämässä -kirjasarja kertoo 22q11.2-deleetiota sairastavan pojan elämästä lapsuudesta nuoreksi aikuiseksi.

Marja-Liisa Vaara, yksi 22q11 Finlandin perustajajäsenistä, on kirjoittanut Paikka elämässä -kirjasarjan 22q11.2-deleetio -oireyhtymää sairastavan Oliverin (nimi muutettu) elämästä. Kirjasarjassa on 3 osaa. Kolmas osa ilmestyi vuoden 2019 lopulla.

Tämä kirjasarja kertoo seikkaperäisesti Oliverin elämästä ja on tällä hetkellä ainoa suomen kielellä 22q11.2-oireyhtymistä kirjoitettu kokoelma. Kirjasarjan alussa Vaara kutsuu oireyhtymää vielä nimellä Catch-22, joka oli silloin tiedossa oleva oireyhtymänimi Suomessa. Matkan varrella Vaara on siirtynyt käyttämään kansainvälistä 22q11.2-deleetio -nimitystä. Tekstissä vilahtelevat myös muut Suomessa käytössä olleet ja olevat oireyhtymänimitykset, kuten Velokardiofasiaalinen oireyhtymä ja DiGeorgen oireyhtymä.

22q11 Finland suosittelee lämpimästi kirjojen hankkimista ja lukemista sekä ammattilaisille että perheille ja henkilöille, joilla on todettu 22q11.2-oireyhtymä. Tässä voimme muistaa sen, että 22q11.2-duplikaatioita suositellaan hoidettavaksi deleetioiden ohjeistuksin oireyhtymien samankaltaisuuden vuoksi. Tämä kirjasarja on siis erittäin suositeltava myös duplikaatio-tapauksille.

Lisätiedot ja tilaukset:
marjaliisa.vaara31(at)gmail.com
Paikka elämässä III, hinta: 20€

Paikka elämässä kirjoja I ja II on Marja-Liisan mukaan jäljellä vielä jonkun verran. Niiden hinta on á 10€.

Kuva:
Marja-Liisa Vaara Paikka elämässä III -kirjan julkistamistilaisuudessa 23.11.2019 Tampereella 22q11 Finlandin syyskokouksessa