Liity jäseneksi
Elämä tuntemattoman oireyhtymän kanssa saattaa viedä voimia eikä oikein vertaistukeakaan ole juuri oman kokonaisoireyhtymän osalta löytynyt. Askarruttaako, että mikä ihmeen 22q11.2-oireyhtymä? Mitä elämä tuo tullessaan itsellesi, jos olet juuri saanut diagnoosin, tai lapsellesi, jos hän on samassa tilanteessa?
Enää sinun ei tarvitse olla yksin!
22q11 Finlandin laaja-alaisen asiantuntijaverkoston kautta olemme linkittäneeet tälle sivustolle ajantasaisen 22q11.2-tietouden sekä saman kromosomialueen deleetiota että duplikaatiota koskien.
Tältä sivustolta löydät vertaistuen piiriin. Saatat löytää jopa saman ikäisen henkilön, jonka kanssa jutella, tai vanhemman, jolla on saman ikäinen oireyhtymälapsi kuin sinullakin. Yhdistyksemme ylläpitää jäsenillemme tarkoitettuja alueellisia vertaistukiryhmiä sekä valtakunnallista suljettua ryhmää Facebookissa (22q11 Vertaiset). Lisäksi sekä 22q11.2-duplikaatioille että ruotsinkielisille 22q11.2-lasten, -nuorten tai -aikuisten vanhemmille löytyy oma valtakunnallinen ryhmänsä. Tästä verkkosivustoltamme Vertaistuki -sivulta löydät lisätietoa.
Samoin tältä sivustolta löydät vertaistarinoita ja mm. suomenkielisellä tekstityksellä varustetun lyhytelokuvan erilaisten 22q11.2-oireyhtymähenkilöiden elämästä (ks. etusivu).
Osallistumme näkyvyystapahtumiin oireyhtymätietouden lisäämiseksi, vaikutamme sekä hoito- että palvelujärjestelmän rakenteisiin hyvän kokonaishoidon toteutumiseksi kaikille 22q11.2-henkilöille sekä osallistumme aktiivisesti kansainvälisen asiantuntijaverkoston tapahtumiin ajantasaisen oireyhtymätietouden saamiseksi Suomeen.
Vaikutamme myös kansallisella tasolla kaikkien harvinaisten sairauksien tilanteeseen Suomessa. Yhdistyksemme on Harvinaisten sairauksien ja vammojen kattojärjestö HARSO ry:n jäsen. Yhdistyksestämme on HARSOn hallituksessa mukana varapuheenjohtajana oman yhdistyksemme pj. Satu Salmi sekä varajäsenenä hallituksemme jäsen Outi Annala. HARSOn toiminnan kautta osallistumme mm. erilaisiin sekä alueellisiin että valtakunnallisiin vaikuttajatyöryhmiin ja koulutamme harvinaissairauksien kentälle kokemustoimijoita sekä vertaistukijoita vertaisten ryhmien ylläpitoon.
Jäseneksi 22q11 Finlandiin liittyminen siis kannattaa monella tavoin.
Näin liityt jäseneksi (tai maksat vuosittaisen jäsenmaksun)
Lähetä sähköpostia osoitteeseen info(at)22q11finland.fi ja kerro, että haluat liittyä jäseneksi. Lähetämme sinulle paluupostissa jäsenmaksulaskun. Sen maksettuasi voit pyytää liittymistä vertaistukiryhmiimme. Alueelliset vertaistuen Whatsapp-ryhmät toimivat puhelinnumerolla. Samoin jäseneksi liittymisen jälkeen pääset osallistumaan tapahtumiimme jäsenhinnalla. Jos perheessäsi on enemmän kuin kaksi henkilöä, kannattaa valita perhejäsenyys, jotta saatte edut koko perhe.
Jäsenmaksujen hinnat vuonna 2023:
- henkilöjäsenyys 15€, viite 1009
- perhejäsenyys 30€, viite 1300
- kannatusjäsenyys 50€, viite 1410
Yhdistyksemme tilinumero, jonne jäsenmaksu suoritetaan vuosittain:
FI56 1416 3000 1376 79
Tervetuloa suureen ja kansainväliseen 22q-perheeseen – 22q-familyyn, kuten maailmalla sanotaan!
