Kyselyraportti v. 2018

22q11 Finland ylläpitää Facebookissa 22q11 Vertaiset -nimistä suljettua ryhmää, johon kuuluu 22q11.2-oireyhtymiä sairastavien lasten ja nuorten vanhempia sekä aikuisia, joilla on itsellään 22q11.2-oireyhtymä.
(Suomessa oireyhtymää kutsutaan vielä vahvasti Catch-22:ksi.)

Kyselyn tavoitteet ja tarkoitus:

22q11 Finland teetti ko. ryhmän jäsenistölle kyselytutkimuksen vuoden 2018  alussa. Kyselyn tarkoituksena oli selvittää oireyhtymiin liittyvien hoidollisten ym. palveluiden saatavuutta sekä kokonaiskuvaa siitä, miten monimuotoisena haasteet ilmenevät yksilö- ja perhetasolla. Samoin tarkoituksena oli selvittää tasa-arvoisen hyvän hoidon turvaamisen edellytyksiä tai puutteita koko Suomen kattavalla alueella ja vielä lisäksi kuvata perheiden ja diagnoosin saaneen selviämistä arjessa, sekä sitä, miten hoitoverkoston toimivuus vaikuttaa perheiden jaksamiseen tai vastaavasti uupumiseen.

Kyselyvastausten yhteenveto:

Vastauksista on nähtävissä oireiden monimuotoisuuden lisäksi se, miten laaja-alaisesti diagnoosi vaikuttaa diagnoosin saaneen lisäksi koko ympäröivän perheen elämään. Vastauksista kuultaa yleisesti se, miten perheet ovat hyvin yksin sekä hoidon että arjen haasteiden kanssa. Kysyttäessä, onko perhe saanut tukea palveluiden hakemiseen, valtaosa vastasi, ettei ole saanut minkäänlaista tukea. Huoli ja sirpaleisuus hoidossa ja palveluissa sekä arjen kuormitus hoidollisten ja psyykkisten haasteiden kanssa, kuormittavat perheitä voimakkaasti. Osa perheistä on jaksamisensa äärirajoilla. Merkittävänä huolenaiheena vastauksissa näyttäytyi myös huoli diagnoosin saaneen aikuistumisen ja itsenäistymisen tuomista haasteista. Tähän vastaajat kaipasivat selkeästi nykyistä enemmän ohjausta.

Merkittävä puute monien vastausten perusteella oli se, että kontrolloitua ja keskitettyä hoitotahoa ei ollut, eikä ole Suomessa olemassa ollenkaan. Näiden vastausten perusteella on syytä pohtia, toteutuuko hoidon tasavertaisuus alueellisesti, jos 21,34% vastaajista ei pysty nimeämään minkäänlaista hoitotahoa, osalla hoitavat tahot ovat sirpaloituneet eri yksiköihin, ja joillakin hoitavana tahona on esimerkiksi yliopistollinen sairaala. Kyselyn perusteella voidaan nähdä, että hoidon taso riippuu liian usein siitä, missä henkilö asuu ja löytyykö alueelta joku henkilö, joka sattumalta tuntee diagnoosia muita enemmän. Ottaen huomioon sen, että kyseessä on yksi yleisimmistä oireyhtymistä, on perusteltua pohtia, onko hoidon taso Suomessa ajanmukaisella tasolla, verrattuna esimerkiksi muihin maihin. Osittain tiedon puutteeseen varmastikin vaikuttaa se, että tietouden leviäminen oireyhtymästä on ollut varsin henkilökeskeinen. Oireyhtymästä tietävien henkilöiden poistuttua kentältä on myös kattava määrä tietoa kadonnut käytettävyyden piiristä. Sekaannusta aiheuttaa myös kansainvälisen nimenmuutoskampanjan takia se, että Suomessa on jääty käyttämään vanhaa diagnoosinimeä. Sairaanhoitopiireillä ei ole riittävää osaamista tähän diagnoosiin ja sen monimuotoisiin oireisiin eikä hoitoon liittyen. Kuitenkin perheillä on jatkuva ja erittäin akuutti hätä. Tarve tiedolle ja koordinoidulle hoidolle on suuri. Juuri tämän vuoksi näemme yhdistyksessämme diagnoosin saaneiden perheiden edunvalvojan asemasta erittäin tärkeänä, että olisi olemassa koko Suomen kattava osaamiskeskus, jonka mahdollisuutena olisi tarjota kaikille hoito-, kuntoutus- ja verkostotahoille ajanmukaista tietoa ja ohjausta siinä, mistä on saatavissa aiheesta lisätietoa 22q11.2-potilaiden hoitoon liittyen.

Yleisesti ottaen kyselyn perusteella voidaan todeta, että vastaajien huolet ja tarpeet ovat melko samanlaisia, vaikka erot yksilökohtaisella tasolla ovatkin merkittäviä esimerkiksi siinä, miten diagnoosi kullakin henkilöllä ilmenee tai missä päin Suomea perhe asuu.

Koko raportin kaikkien kysymysten yksittäisine vastauksineen voi lukea täältä:

https://drive.google.com/file/d/1eg-bgYiwNqcKhnf-nsZK-KCHNdTTllDL/view?usp=sharing