Koronavirus ja 22q11.2-oireyhtymät

Koronavirusasiassa on tärkeää kuunnella viranomaisohjeita ja toimia huolellisesti niiden mukaan.

On tärkeää huolehtia ennaltaehkäisystä, joka toimii samalla suojana sekä itseä että toisia kohtaan:

Pese kädet vedellä ja saippualla todella usein; opeta lapset ja tukea tarvitsevat pesemään huolellisesti (esim. joku laulu, joka kestää 30s)
Yski hihaan tai nenäliinaan; huolehdi, että nenäliinoja on helposti saatavilla ja heitä nenäliina aina heti roskiin; opeta lapsia ja tukea tarvitsevia
Älä koskettele kasvoja; opeta lapsia ja tukea tarvitsevia olemaan koskematta kasvoihin
Pidä turvaväli, jos on pakko liikkua ihmisten keskuudessa (vähintään 2m); opeta lapsia ja tukea tarvitsevia
PYSY KOTONA niin paljon kuin mahdollista
KUNNIOITA ohjeita ja viranomaismääräyksiä
Seuraa tiedotusvälineitä aktiivisesti
Rauhota ja auta lasta tai tukea tarvitsevaa ymmärtämään koronaa esim. lasten uutisten tai esim. Tukiliiton kautta selkokielisten koronavirustiedotteiden avulla
Etsi uudenlaista tekemistä ja uudenlaisia yhteydenpitomuotoja (esim. tavata kavereita verkon kautta)
Yritä järjestää uudenlaiseen arkeen RUTIINIT. Rutiinit ovat aina samaan aikaan samana päivänä tapahtuvia asioita, jotka luovat turvallisuutta ja auttavat jaksamaan eteenpäin uudenlaisessakin tilanteessa.
Käytä tarvittaessa apuvälineinä esim. kuvallista tukea (piktoja/mm. Papunet tai voi piirtää itse)

Koulujen avautuminen ja 22q11.2-oireyhtymät
(rajoitusten purkaminen)

22q11.2-oireyhtymät eivät perusoireyhtymän puitteissa kuulu automaattisesti riskiryhmiin. Oireyhtymiin liittyy kuitenkin yksilöllisesti elimistön kaikkia järjestelmiä rasittavia liitännäissairauksia, jotka puolestaan saattavat kuulua riskiryhmiin: tietyt sydänsairaudet, tietyt keuhkosairaudet, immuunivaje ja tulehdusherkkyys, sekä monia muita.
Oma tilanne kannattaa aina ensisijaisesti tarkastaa omalta hoitotaholta.

Jos oma hoitoa kokonaiskoordinoiva hoitotaho puuttuu, kannattaa edetä neuvotellen siten, että ajatuksena on, että harvinaissairauksien tapauksissa lääkärit eivät aina tunnista tuntemattoman oireyhtymän kokonais- tai liitännäisrasitteita. Vanhemmat usein tuntevat lapsensa kokonaisuuden ja asiasta voidaan sitä kautta keskustella yhdessä lääkärin tai muiden osapuolten kanssa. Harvinaissairauksien tilanteessa yhteistyössä eteneminen hyödyttää molempia osapuolia.

Erityinen sisaruus

Erityistä tukea tarvitsevien tai erilaisia diagnooseja omaavien lasten, nuorten tai aikuisten diagnoosipotilaiden sisarukset ovat aivan erityisessä asemassa, vaikka heillä itsellään ei diagnoosia olekaan. Heidän persoonansa muokkautuu väkisinkin sisaruksen kautta. Toiset ovat hyvinkin herkkiä, eikä sitä aina tule edes ajatelleeksi.
Erityinen sisaruus -sivusto tarjoaa monenlaisia asioita ajatuksen tueksi ja auttaa ymmärtämään myös sen erityisen lähellä kasvavia sisaruksia.
https://www.erityinensisaruus.fi/

Korona ja 22q11.2-henkilö

Jos sinulla tai lapsellasi on 22q11.2-oireyhtymä (Catch-22, VCF tai DiGeorges) ja sairastut koronaan, on päälimmäisenä tärkeää, että kuulostelet yleisvointia, kuten kaikkien sairastuvien tulee tehdä. Jos vointi huononee viranomaisten antamien yleisohjeiden ja oirekuvausten mukaisesti, hakeudu hoitoon edelleenkin viranomaisohjeiden neuvomalla tavalla.

Jos joudut sairaalahoitoon 22q11.2-potilaana, pidä huoli, että hoitohenkilökunta tietää, että sairastat 22q11.2-oireyhtymää, ja että se on koko elimistön kaikkia järjestelmiä rasittava harvinaissairaus ja kromosomisairaus, joka ei ole lapsuusikään rajoittuva, vaan että sen oheissairaudet saattavat puhjeta missä iässä tahansa koko elämänkaaren aikana, ja että sairauden tila vaihtelee tapauskohtaisesti lievästä erittäin vaikeaan ja laaja-alaiseen, jolloin yhdellä ja samalla henkilöllä voi olla jopa yli 100 oireyhtymään liittyvää liitännäissairautta. Koronaa hoidettaessa olisi tärkeää huomioida potilaan kokonaistila. Useat 22q11.2-oireyhtymään kuuluvat liitännäissairaudet kuuluvat koronan riskiryhmiin (vaikeat sydänviat, keuhkosairaudet – jonka osalta myös keuhkoihin ulottuva hypotonia ja hengityskapasiteetin alenema normaalitilassakin – , immuunivaje, kilpirauhassairaudet, diabetes jne.). Osaltaan hoitoa toteutettaessa olisi hyvä ottaa huomioon käytösoireiden ja psyykkisten vaikutusten puolelta ahdistus, ymmärtämättömyys ja pelot rutiinimuutoksissa sekä läheisten puuttuessa viereltä. Oireyhtymien ahdistus- ja pelko-oireet altistavat oireyhtymäperäisesti vahvasti psykoosille ja sitä kautta skitsofrenialle, joten näkökulma olisi hyvä huomioida mahdollisuuksien mukaan.

Yleisesti ja niin ikään nyt myös koronan aikana 22q11.2-oireyhtymien osalta asiaa eniten tutkineet tahot löytyvät Yhdysvalloista New Jerseystä: Philadelphian lastensairaalan 22q and you -klinikka kaiken ikäisille, Pensylvanian yliopisto ja Perelman School. Tässä heidän kauttaan muutama Dr. Kathleen Sullivanin video, jotka auttavat ymmärtämään 22q11.2-oireyhtymien immuunivajeasiaa.

The International 22q11.2 Foundationin kautta jaettuna:
https://www.22q.org/video-covid-19-individuals-immune-deficiencies/?fbclid=IwAR2QR3BI7s-gugptIjgAhUoTDglaxizayI4i3USGJ0MzUdZ63sF7mmQZEmM
”These videos are made by 22q11.2 Scientific & Clinical Advisor Board of International 22q11.2 Foundation, Chair of Allergy and Immunology at the Children’s Hospital of Philadelphia, and Professor of Pediatrics at the Perelman School of Medicine of the University of Pennsylvania, Kathleen Sullivan, MD, PhD.”

video 4.3.2020
https://primaryimmune.org/news/update-video-helpful-resources-covid-19
video 10.3.2020
https://primaryimmune.org/news/covid-19-video-update-march-10
video 18.3.2020
https://primaryimmune.org/news/covid-19-update-video-march-18
video 9.5.2020
https://www.youtube.com/watch?v=Z4qI0ngKVKQ&feature=share&fbclid=IwAR20rXWU2uj5DCHzziJz6CtahQeAnGuZd2ksRTj7tgXzCOJEDl2azvaU8f0

Tukiliiton lakineuvonta auttaa, jos tarvitset tukea

Tukiliiton lakineuvontapalvelu antaa tietoa, tukea ja ohjausta kehitysvammaisten ihmisten oikeuksiin ja palveluihin liittyvissä asioissa. Voit olla yhteydessä puhelimitse tai sähköpostitse.
https://www.tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/lakineuvonta/