Harvinaissairauksien päivä

Kansainvälistä harvinaissairauksien päivää vietetään joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista.

Suomessa Harvinaiset-verkosto (harvinaiset.fi) toimii valtakunnallisena harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkostona. Harvinaiset-verkosto on viime vuosina järjestänyt harvinaissairauksien päivän tilaisuuksia yhteistyössä eri kumppaneidensa kanssa.

Suomessa harvinaissairauksia edustavien potilasyhdistysten kansallisena kattojärjestönä toimii HARSO ry (harso.fi). HARSO vahvistaa omalta osaltaan harvinaissairauksia edustavien yhdistysten yhteenkuuluvuutta harvinaissairauksien kentällä erityisesti harvinaissairaan kokemuksen näkökulmasta ja vaikuttaa yhteiskunnallisesti yhdenvertaisuuden toteutumiseksi.

Vuonna 2021

Sekä Harvinaiset-verkosto että HARSO järjestivät mittavan määrän erilaista ohjelmaa harvinaissairauksien päivän ympärillä 26.-28.2. yhdessä ja erikseen.

26.-28.2. Virtuaaliset Harvinaismessut verkon välityksellä/ järjestäjänä Harvinaiset-verkosto (ks. lisätiedot Harvinaiset.fi -sivustolta )
– 22q11 Finlandilla oli messuilla oma messuosasto.
– 22q11 Finland osallistui HARSOn tuottamaan paneelikeskusteluun

27.2. Harvinaissairauksien ilta/ järjestäjänä HARSO ry (ks. lisätiedot harso.fi -sivustolta)
– 22q11 Finland osallistuu myös HARSOn Harvinaissairauksien illassa opiskelua koskevaan keskusteluosuuteen. Mukana ovat varapj. Anu Tervonen sekä nuorten edustajana Noora Calrson.

Vuonna 2020
harvinaissairauksien päivän ohjelmassa oli esimerkiksi:

  • Harvinaismessut Helsingin Musiikkitalolla la 29.2. klo 10-16.
    22q11 Finland osallistuu päivän tapahtumaan. Paikalla olivat Satu Salmi ja Petriina Munck.sivustolta
  • Harvinaissairauksien päivän tapahtuma Myllyssä (Olohuone), Raisiossa la 29.2. klo 10:30-14:30. 22q11 Finland osallistui Myllyn tapahtumaan. Paikalla olivat Outi Annala ja Tiina Luhtala.
    Tays-kohtaamispaikka Tampereella, keskussairaalan pääaulassa ma 2.3. klo 9-13. 22q11 Finland osallistui tapahtumaan. Paikalla oli Merja Läykki.
  • sekä paljon muita alueellisia tapahtumia, jotka käyvät ilmi harvinaiset.fi-sivustolta.

Vuonna 2019
järjestettiin Harvinaissairauksien Tietotoriviikko, jonka aikana kaikissa yliopistosairaaloissa pidettiin Tietotori-tapahtuma. 22q11 Finland osallistui tapahtumiin Oulussa, Tampereella, Turussa ja Helsingissä.

Back To Top