Tulossa 22q11 Finlandin sääntömääräinen kevätkokous

Kokouskutsu:
22q11 Finlandin sääntömääräinen kevätkokous pidetään 28.3.2026 klo 14:30 alkaen Kuopion pääkirjaston ryhmätyötilassa sekä Teams-yhteydellä. Osallistua voi myös Turun pääkirjastosta yhteisesti verkkoyhteydellä. Ilmoittautumiset Turun pään osallistumiseen samalla tavoin kuin varsinaiset kokousilmoittautumiset. Asialistalla sääntömääräiset asiat. Ennakkoilmoittautumiset 25.3.2026. mennessä sähköpostilla osoitteeseen info(a)22q11finland.fi
Tervetuloa kokoustamaan ja vaikuttamaan 22q11-asioihin, ja ennen kaikkea: pitämään yhdistys pystyssä!

Yhdistyksen puheenjohtajana toimii Outi Annala.
Yhdistyksen kunniapuheenjohtajina toimivat entiset puheenjohtajat Rita Huttu ja Satu Salmi.
Satu Salmi toimii yhdistyksen hallituksen rinnalla 22q11-asiantuntijatehtävissä kokemuspuhujana sekä mm. Kela-yhteistyössä.

Yhdistyksen hallitus v. 2025 syyskokouksen jälkeen:

Outi Annala, pj.
Noora Carlson, vpj
Anu Tervonen, rahastonhoitaja
Aada Björkman, hallituksen jäsen
Maria Korhonen, halltuksen jäsen
Hili Happonen, varajäsen
Kati Niiranen, varajäsen

Yhteistyö harvnaissairauksien kattojärjestömme HARSO ry:n kanssa

Jatkamme intensiivistä vaikuttamistyötä kattojärjestömme HARSOn kautta. Koulutamme HARSOn kautta 22q11 Finlandille  kokemustoimijoita sekä TOIVO-vertaistukijoita ja pienryhmäohjaajia. Kokemustoimijoille järjestetään myös jatkokoulutusta. Osallistumme erilaisten työryhmien, asiakasraatien ja vaikuttajayhteisöjen keskinäiseen yhteistyöhön kehittämällä yhdessä kaikkien harvinaisten tilannetta Suomessa.
22q11 Finlandin hallituksesta HARSOn hallituksessa on mukana Outi Annala. Satu Salmi toimii HARSOssa hallituksen rinnalla vertaistuen ja kokemustoiminnan koordinaattorina sekä kouluttajana.

Kokemustoimijoita
22q11 Finlandille

HARSO kouluttaa kokemustoimijoita Kokemustoimintaverkoston kumppanina. Harso järjestää kokemustoimijakoulutuksia ja -jatkokoulutuksia säännöllisesti joka vuosi.
Kysy lisää: [email protected]
Lisätiedot myös:
Tästä HARSOn sivustolle ja kokemustoiminnan sivuille

TOIVO-vertaistukijoita 22q11 Finlandille

HARSO valmentaa TOIVO-mallin mukaan vertaistukijoita jäsenyhdistystensä toiminnan vakiinnuttamiseksi. Koulutetut vertaistukijat luovat ammattimaisemman kuvan vertaistukitoiminnan järjestämiseen. Harso järjestää vertaistukijavalmennuksia säännöllisesti joka vuosi.
Koulutetuille vertaistukijoille järjestetään vuosittain pienryhmäohjaajakoulutus, joka valmistaa oman vertaistukiryhmän hallinnointiin.
Kysy lisää: [email protected]
Lisätiedot myös:
Tästä HARSOn sivustolle ja vertaistuen sivulle

TOIVO-vertaistukisovellus

TOIVO-vertaistukijasovelluksesta löytyy koulutettuja 22q11-vertaistukijoita. Sovelluksen voi ladata älylaitteiden sovelluskaupasta. Näin vertaistuki on aina lähellä.

Osallistumiskohteet ja vaikuttamistyö:

• HUS Harvinaisraati
• OLKA-toiminnan järjestöpooli pääkaupunkiseudulla
• HUS harvinaisyksikön järjestöpooli
• Harson kautta HUS Harvinaissairauksien yksikön johtoryhmä
• OLKAn TOIVO-vertaistuki -sovellus
• Kattojärjestömme HARSOn toiminta hyvin monialaisesti
• HARSOn aluetyöryhmät: TAYS, TYKS, OYS, KYS ja HUS (yliopistosairaala- ja ERVA-alueilla)
• Kela-yhteistyö tiedon lisäämiseksi sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiseksi
• Harson kautta Kokemustoimintaverkoston Uudenmaan alueen ohjausryhmä
• jäsenten edunvalvontatyyppinen neuvonta

Koulutukset:

• HARSO järjestää vuosittain TOIVO-vertaistukijavalmennuksen (4 arki-iltaa á 2,5 h/ maksuton osallistujille).
  22q11 Finlandissa on tällä hetkellä lukuisia TOIVO-koulutettua vertaistukijaa.
• HARSO järjestää lähes vuosittain koulutetuille vertaistukijoille pienryhmäohjaajakoulutuksen. Se valmistaa oman vertaistukiryhmän hallinnointiin. 22q11 Finlandilla on jo monia koulutettuja pienryhmäohjaajia.
• HARSO järjestää Kokemustoimintaverkoston mallin mukaisen kokemustoimijan peruskoulutuksen lähes vuosittain. HARSOn koulutuksessa lisäosana harvinaiskentän tuntemusta.
  22q11 Finlandilla on jo lukuisia koulutettua kokemustoimijoita.
  Tässä koulutetun kokemustoimijamme Veeran kooste 22q11-duplikaatioista.
  Tästä kokemustoimija Veeran esitykseen 22q11-duplikaatioista
• HARSO järjestää koulutetuille kokemustoimijoille vuosittain jatkokoulutusta.
• HARSO tukee kokemustoimijana sekä vertaistukijana toimimista tarjoamalla kattavan verkostoitumisalustan muihin koulutettuihin HARSOn toimijoihin päin (OmaIllat noin 4 kertaa vuodessa sekä kokemustoimijoille että vertaistukijoille).

Vuoden 2026 jäsenmaksut:

Olemme siirtäneet jäsenmaksulaskutuksen vuoden 2026 alusta uudelle palvelimelle. Laskut tulevat vanhoille jäsenille suoraan antamaanne sähköpostiin. Mikäli haluattekin muuttaa jäsenlajia (esim. perhejäsenyydestä -> henkilöjäseneksi), voitte maksaa haluamanne jäsenlajin mukaisen jäsenmaksun määrän samalla laskulla, jonka olette saaneet ja lähettää meille muutoksesta sähköpostia: info(a)22q11finland.fi
Samoin, jos haluatte muuttaa henkilöjäsenyyden perhejäsenyydeksi.

Jäsenmaksut maksetaan viitteellä suoraan 22q11 Finlandin tilille.

Jäseneksi liittyminen/ UUDET JÄSENET

Myös jäseneksi liittyminen tapahtuu maksamalla haluttu jäsenmaksu. Maksun jälkeen tulee laittaa jäseneksi liittymisestä tieto yhdistyksen sähköpostiin: [email protected]. Perhejäsenmaksun maksavat laittavat niinikään sähköpostia yhdistykselle, jotta saamme jäsenrekisteriin kaikkien perheenjäsenten nimet jäsenetujen varmistamiseksi.

• henkilöjäsenyys per vuosi 25 €
• perhejäsenyys per vuosi 50 €
• kannatusjäsenyys per vuosi 50€
  -> saaja: 22q11 Finland ry
  -> tili: FI56 1416  3000 1376  79
• lahjoitukseen ei tarvita viitettä: mikäli haluat lahjoittaa tai tiedät tahon, joka haluaisi lahjoittaa toimintamme tueksi, voi lahjoituksen maksaa suoraan tilillemme kirjoittamalla maksun tiedoksiantokohtaan: lahjoitus, lahjoittajan nimi ja sen jälkeen voi lähettää lahjoituksen tiedoksi myös sähköpostiimme: [email protected] 

Jäsenmaksulla tai lahjoituksilla tuetaan vaikutustyötä, jolla pyrimme 22q11.2-oireyhtymien kokonaishoidon, seurannan, kuntoutuksen ja arjen tuen parempaan ymmärrykseen.
Jäsenetuna tarjoamme vuosittain ilmaisia webinaareja (mm. Insta-LIVEjä, jotka on tallennettu yhdistyksemme Instagramin seinälle sekä webinaareja eri ikäisten 22q11-henkilöiden hyvän hoidon avuksi). Tarjolla on myös jäsenetuhintaisesti vuoden tapahtumia (2021 Särkänniemi sekä ilmainen webinaari v. 2021 Berliinin 22q11-konferenssin aihealueista/ 2022 HARSOn juhlagaalan illalliskortin ilmaiseksi 22q11-aikuisille sekä v. 2025 vanhempien vertaistukiviikonloppu Himoksella).

– Kiitos – mukana olikin Särkänniemessä noin 100 henkilöä sekä webinaarissa ja HARSOn gaalassa jo lähes 50 jäsentämme.
Verkkotapahtumat ovat jäsenillemme ilmaisia. Vertaistuki- ja muut tapahtumat – kuten kokemustoimija- ja vertaistukija -koulutukset – ovat jäsenillemme joko ilmaisia tai alennetun hintaisia.

TAPAHTUMAKALENTERI

• 28.2.2026 Harvinaissairauksien päivä (HSP)
  Varsinaisen kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän ympärillä on paljon tapahtumia ja tiedotusta.
  (seuraa tiedotusta esim. HARSOn somesta)
  https://harso.fi/hsp2026/
• su 17.5. 2026 22q at the ZOO
  kansainvälinen 22q11-eläintarhapäivä kaiken ikäisille tutustumiseen, vertaistukeen ja mukavaan ulkoiluun.
  Tämän vuoden eläintarhakohteet varmistuvat lähiaikoina ja päivittyvät tälle sivulle. Kannattaa seurata myös yhdistyksemme somea.
  https://22q.org/get-involved/22q-at-the-zoo/
• KELAn sopeutumisvalmennus on muuttunut v. 2026 alusta. Nykyisin KELA ei enää järjestä 22q11:lle omia sopeutumisvalmennuksia, vaan diagnoosit on yhdistetty neurologisten häiriöiden kursseihin. Haku KELAn sivuston kautta.

HARSOn toimintaa v. 2026:

• Alueryhmät (tiedotusta) yliopistosairaaloiden vaikutus alueilla/ Teams:
  TYKS
  OYS
  TAYS
  KYS
  HUS
• Alueelliset vertaistukiryhmät 1x kk lähitoteutuksena: Joensuussa, Vaasassa, Turussa sekä Jyväskylässä
  Kysy lisää: [email protected]
• Entiset nuoret -vertaistukiryhmä
  (verkossa yli 30 v.)
  Nuorten illat -> 29 v.
  Kysy näistäkin lisää: [email protected]
• Muut ryhmät
  TULES:
  AISTI:
  NEURO:
• HARSO kouluttaa
  – Pienryhmäohjaajakoulutus vertaistukiryhmien vetäjille pe-su 17.-19.4.2026/ koulutus on osallistujille ilmainen
  -> ilmoittautumiset: [email protected]
  -> kouluttajana Satu Salmi
  – TOIVO-vertaistukija -valmennuksia
  – Kokemustoimijakoulutuksia
  – jatkokoulutuksia