skip to Main Content

Yhdistyksemme osallistuu tänä kesänä SuomiAreenalle
Olemme saaneet MTV3:n stipendin oman paneelikeskustelumme järjestämiseen.

Koodi 22q11 ratkaistavissa – Tieto on tehokkuutta

Paneelikeskustelun ajankohta ja paikka:
to 29.6.2023 klo 12-12:45
Porin kaupungintalon pihalava

Puhujamme:
Ylilääkäri Satu Wedenoja THL:n harvinaisten sairauksien koordinaatiosta, Noora Koponen Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueen valtuustosta, Anu Toija HUSin hoitotyön johdosta, Jaana Tuomela Satakunnan Yhteisökeskuksesta sekä Saara Suvitie, joka edustaa koulutettuna kokemustoimijana 22q11 Finlandia ja 22q11-oireyhtymähenkilöitä. Tilaisuuden juontaa puheenjohtajamme Satu Salmi.

Sisältö:
Paneelissa on tarkoitus pureutua tiedon merkitykseen ja sen löytämiseen harvinaissairaan hyvinvoinnin takaamiseksi. Tieto on ratkaisu palvelujärjestelmän tehokkuuteen, sekä harvinaissairaan että sote-työntekijän hyvinvointiin, ja vieläpä kustannustehokkuuteen. Luukulta toiselle pallottelu syö jaksamista ihan kaikilta. Lisäksi järjestelmän toimimattomuus sairastuttaa 22q11-henkilöitä koko ajan lisää. 22q11-oireyhtymissä ympäristötekijöistä johtuva kuormitus on suuri syy lisäsairauksien puhkeamisessa, kun kyse on kymmenien geenimutaatioiden vaikutusalueesta kromosomissa 22.

Koko SuomiAreena -viikon ajan (27.-30.6.) meidät löytää myös Porin Kansalaistorilta (Porin Kauppatori) ja sieltä punaiselta mökiltä. 

Tervetuloa keskustelemaan ja kuulolle!

SuomiAreenan puhujiemme kuulumisia ja tarkempia esittelyjä pääsette seuraamaan some-kanaviltamme Facebookista, Instagramista, Twitteristä sekä Youtubestakin osittain.

—————————

Vuoden 2023 jäsenmaksujen aika on jälleen heti alkuvuodesta!

Jäsenmaksut maksetaan viitteellä suoraan 22q11 Finlandin tilille:

  • henkilöjäsenyys per vuosi 15€, viite 1009
  • perhejäsenyys per vuosi 30€, viite 1300
  • kannatusjäsenyys per vuosi 50€, viite 141
    -> saaja: 22q11 Finland ry
    -> tili: FI56 1416  3000 1376  79
  • lahjoitukseen ei tarvita viitettä: mikäli haluat lahjoittaa tai tiedät tahon, joka haluaisi lahjoittaa toimintamme tueksi, voi lahjoituksen maksaa suoraan tilillemme kirjoittamalla maksun tiedoksiantokohtaan: lahjoitus, lahjoittajan nimi ja sen jälkeen voi lähettää lahjoituksen tiedoksi myös sähköpostiimme: info@22q11finland.fi (Rahankeräyslupa RA/2022/986)

Jäsenmaksulla tai lahjoituksilla tuetaan vaikutustyötä, jolla pyrimme 22q11.2-oireyhtymien kokonaishoidon, seurannan, kuntoutuksen ja arjen tuen parempaan ymmärrykseen.
Jäsenetuna tarjoamme vuosittain ilmaisia webinaareja sekä jäsenetuhintaisesti vuoden tapahtumia (2021 Särkänniemi sekä ilmainen webinaari v. 2021 Berliinin 22q11-konferenssin aihealueista/ 2022 HARSOn juhlagaalan illalliskortin ilmaiseksi 22q11-aikuisille)
– Kiitos – mukana olikin Särkänniemessä noin 100 henkilöä sekä webinaarissa ja HARSOn gaalassa jo lähes 50 jäsentämme.
Verkkotapahtumat ovat jäsenillemme ilmaisia. Vertaistuki- ja muut tapahtumat – kuten kokemustoimija- ja vertaistukija -koulutukset – ovat jäsenillemme joko ilmaisia tai alennetun hintaisia.

Kelan sopeutumisvalmennuskurssit v. 2023:
MUISTAKAA HAKEA AJOISSA! Joskus käsittelyyn voi mennä kuukausia.
Hakemuksen voi laittaa Kelaan vireille ennen kuin on kuntoutussuunnitelma käytössä, kunhan kertoo haun yhteydessä, että kuntoutussuunnitelma lähetetään Kelaan myöhemmin. Mukaan voi laittaa mahdollisen päivämäärän, jolloin on vaikkapa tulossa lääkärikäynti, jolta olisi mahdollista saada kuntoutussuunnitelma.
Jos päätöksissä kestää, ottakaa yhteys yhdistykseemme: info@22q11finland.fi
Yritämme mahdollisuuksien mukaan vauhdittaa päätöksien saamista, ettei kurssi mene ohi päätöstä odottaessa.
Vuonna 2023 Kela tarjoaa jälleen 1 v. – 14 v. -diagnoosikohtaisia kursseja, joille sekä deleetio- että duplikaatio-perheet voivat hakea mukaan:
Kelan kurssi nro 86596 / Lahden Vervellä 27.02.2023 alkaen
(Toteutui: 4 perhettä mukana)

Kelan kurssi nro 86547/ Oulussa Medifamilia Oy 09.10.2023 alkaen
(8.5.2023: vapaana 4/6 paikkaa)

Puheenjohtajan kuulumisia vuodesta 2023:

Saatavilla paljon UUTTA TIETEELLISTÄ TIETOA 22q11.2-oireyhtymistä:

Olemme mukana SuomiAreenalla kesällä 2023 (Porissa 27.-30.6.)
Olemme mukana Kansalaistorilla koko SuomiAreenan ajan. Kansalaistori sijaitsee Porin Kauppatorilla. Meillä on siellä punainen mökki, josta käsin operoimme vapaaehtoisvoimin vaikuttamistyötämme. Fokuksena on tiedon lisääminen yleisimpiin harvinaisiin sairauksiin kuuluvista  22q11.2-oireyhtymistä sekä kokemustoiminnan vaikuttamismahdollisuuksien nostaminen mm. kattojärjestöyhteistyönä.
Järjestämme oman keskustelutilaisuuden Porin Kaupungintalon pihalla to 29.6. klo 12-12:45 niin ikään 22q11-tiedon lisäämisestä sekä kokemusosaamisen mahdollisuuksista.
Tervetuloa kuuntelemaan!
Tervetuloa tapaamaan hallituksemme jäseniä ja vapaaehtoisia myös Porin torille!

Yhteistyö kattojärjestömme HARSO ry:n kanssa

Jatkamme intensiivistä vaikuttamistyötä kattojärjestömme HARSOn kautta. Sitä kautta koulutamme meille kokemustoimijoita (kokemusasiantuntijoita) sekä TOIVO-vertaistukijoita. Osallistumme erilaisten työryhmien, asiakasraatien ja vaikuttajayhteisöjen keskinäiseen yhteistyöhön kehittämällä yhdessä kaikkien harvinaisten tilannetta Suomessa.
22q11 Finlandin hallituksesta HARSOn hallituksessa ovat mukana Satu Salmi varapj:na sekä Outi Annala hallituksen jäsenenä.

Kokemustoimijoita 22q11 Finlandille

HARSO kouluttaa kokemustoimijoita Kokemustoimintaverkoston kumppanina. HARSOn kokemustoiminnan koordinaattorina toimii Satu Salmi meidän yhdistyksestä. Tänäkin vuonna on heti kevätkauden päätteeksi tulossa uusi kokemustoimijakurssi.
Kysy lisää: kokemustoiminta@harso.fi

Jälleen lisää TOIVO-vertaistukijoita 22q11 Finlandille

HARSO valmentaa TOIVO-mallin mukaan vertaistukijoita jäsenyhdistystensä toiminnan vakiinnuttamiseksi. Koulutetut vertaistukijat luovat ammattimaisemman kuvan vertaistukitoiminnan järjestämiseen. Heti alkuvuoden (helmikuu) TOIVO-vertaistukijavalmennuksesta valmistui 22q11 Finlandille jälleen 3 uutta vertaistukijaa lisää.
Vuoden 2023 syyspuolella on tarkoitus järjestää koulutetuille vertaistukijoille pienryhmäohjaajakoulutus vertaistukiryhmän pyörittämisen tueksi ryhmien ylläpitäjille.
Kysy lisää: vertaistuki@harso.fi

TOIVO-vertaistukisovellus

TOIVO-vertaistukijasovelluksesta löytyy koulutettuja 22q11-vertaistukijoita. Sovelluksen voi ladata älylaitteiden sovelluskaupasta. Näin vertaistuki on aina lähellä.


Osallistumiskohteet ja vaikuttamistyö:

  • HUS Harvinaisraati
  • OLKA-toiminnan järjestöpooli pääkaupunkiseudulla
  • HUS harvinaisyksikön järjestöpooli
  • OLKAn TOIVO-vertaistuki -sovellus
  • Kattojärjestömme HARSOn jäsenmiitit
  • HARSOn aluetyöryhmät: TAYS, TYKS, OYS, KYS ja HUS (yliopistosairaala- ja ERVA-alueilla)
  • Kela-yhteistyö tiedon lisäämiseksi sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiseksi
  • jäsenten edunvalvontatyyppinen neuvonta

Koulutukset:

  • HARSOn TOIVO-vertaistukijakoulutus v. 2023 3 henkilöä
    22q11 Finlandissa on tällä hetkellä jo 11 TOIVO-koulutettua vertaistukijaa sekä hallituksessa vertaistuen kehittäjätyöryhmä.

Tapahtumiin osallistumiset  v. 2022:

  • Yhdistyksemme omat verkkokeskusteluillat (ks. info-somekanaviltamme)

Artikkelit:

  • Elamassa.fi -sivustolla Saken tarina (Kelan tuottama)
    Klikkaa tästä lukemaan artikkeli Sakesta
  • Kevään Epilepsialehteen tulossa Ilpon tarina
  • Syksyllä tulossa Lääkärilehteen artikkeli harvinaisista sairauksista ja 3. sektorin palveluista

Pyydetyt puheenvuorot:

  • Merja Läykki: 22q11.2-kokemustoimijapuheenvuoro sosiaalialan oppilaitoksessa

Puheenjohtajan kuulumisia vuodesta 2022:

Koko vuosi 2022 on ollut erittäin vilkas ja työntäyteinen – kuten muutama viime vuosi.

Yhteistyö kattojärjestömme HARSO ry:n kanssa

Vaikuttamistyö harvinaisten sairauksien kentällä on laajentunut hyvin kattavaksi. Viime vuodenvaihteen tienoilla kontaktoimme kaikkien yliopistosairaaloiden harvinaisten sairauksien yksiköt. Joidenkin kanssa jatketaan yhteisiä suunnitelmia. Lisäksi tiivis yhteistyö HARSO ry:n jäsenyhdistyksenä toimimisen kautta antaa konkreettista tukea ja käytännön mahdollisuuksia yhdistystoimintamme vahvistamiseen. 22q11 Finlandin hallituksesta HARSOn hallituksessa ovat mukana Satu Salmi varapj:na sekä Outi Annala hallituksen jäsenenä.

Kokemustoimijoita 22q11 Finlandille

HARSO kouluttaa kokemustoimijoita Kokemustoimintaverkoston kumppanina. HARSOn kokemustoimijoiden  vastuukouluttajana toimii Satu Salmi meidän yhdistyksestä. Syksyllä 2021 valmistui 22q11 Finlandille ensimmäiset kokemustoimijat (3) ja keväällä 2022 toiset (3). 22q11 Finlandin kokemustoimijat löytyvät pikapuoliin HARSOn uusien verkkosivujen Kokemustoiminta-sivulta. Heitä voi pyytää puhumaan erilaisiin tilaisuuksiin, joissa tarvitaan eri näkökulmista kokemustietoa 22q11-asioiden ymmärtämiseksi. Kysy tarvittaessa lisää: kokemustoiminta@harso.fi

Sähköinen jäsenkirje

Vuoden 2022 alusta 22q11 Finlandin jäsenkirje uudistui. Suunnitteilla on, että tuotamme jatkossa sähköisen jäsenkirjeen muutamia kertoja vuodessa, ja se lähtee jäsentemme sähköposteihin. Jäsenkirje on tällä hetkellä tuotettu verkkosivujen palveluntuottajamme ArtCloud Oy:n sovelluksen kautta. Jäsentemme tiedot eivät siis lähde minnekään ulkomaisiin database-keskuksiin, vaan hallinnoimme kaikkea tietoa itse.


TOIVO-vertaistukisovellus

Olemme mukana OLKA-toiminnan ja HyTe ry:n tuottamassa TOIVO-vertaistukijasovelluksessa, jonka voi ladata älypuhelinten sovelluskaupasta. Näin vertaistuki on aina lähellä. Puheenjohtajamme Satu Salmi on kouluttautunut TOIVO-vertaistukijoiden valmentajaksi. HARSOn kautta järjestetään vertaistukijavalmennuksia harvinaiskentän jäsenjärjestöille. Tulossa on myös pienryhmäohjaajakoulutus, joka antaa valmiuksia vertaistukiryhmän ylläpitoon. Kysy lisää: vertaistuki@harso.fi


Osallistumiskohteet ja vaikuttamistyö:

  • HUS Harvinaiset malformaatiot (ERN-asiat/ ERN Ithacan edustus) asiakasraati
  • HARSOn neuro-työryhmä HUS-alueella
  • OLKA-toiminnan järjestöpooli pääkaupunkiseudulla
  • HUS harvinaisyksikön järjestöpooli
  • OLKAn TOIVO-vertaistuki -sovellus
  • Harvinaismessut virtuaalisesti järj. Harvinaiset-verkosto (messuosasto sekä paneelissa puhujana yhdistyksen pj.)
  • Kattojärjestömme HARSOn jäsenmiitit
  • HARSOn aluetyöryhmät: TAYS, TYKS, OYS, KYS ja HUS (yliopistosairaala-alueilla)
  • Kela-yhteistyö tiedon lisäämiseksi sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiseksi
  • jäsenten edunvalvontatyyppinen neuvonta

Koulutukset:

  • HARSOn Kokemustoimijakoulutuksessa v. 2021/ 3 hlöä  ja v. 2022 samoin 3 henkilöä
  • HARSOn TOIVO-vertaistukijakoulutus v. 2022 2 henkilöä
    22q11 Finlandissa on tällä hetkellä jo 8 TOIVO-koulutettua vertaistukijaa sekä hallituksessa vertaistuen kehittäjätyöryhmä.

Tapahtumiin osallistumiset  v. 2022:

  • 2/2022 Harvinaismessuilla  oma messuosasto, jolla 5 pienpaneelia eri aiheista
  • 5/2022 Apuvälinemessuilla jäsenedustus sekä video ”Kunton tarina”, jossa lähestytään apuvälinetarvetta 22q11.2-duplikaatio -lapsen näkökulmasta
  • 6/2022 22q11 Europen jäsenmaiden kokous Kööpenhaminassa; hallituksesta Hilkka Happonen ja Outi Annala olivat mukana kokouksessa
  • 6/2022 22q11.2 Societyn (kansainvälinen ammattilaisten 22q11-järjestö) järjestämä The 12th Biennial International 22q11.2 Conference Splitissä Kroatiassa; hallituksestamme PsT Petriina Munck osallistui ja edusti 22q11 Finlandia. Saimme jälleen kattavan määrän tieteellistä nykytietoa 22q11-asioista ja pääsimme Petriinan avulla verkostoitumaan edelleen kansainvälisiin 22q11-ammattilaisiin. Saimme yhdistyksemme käyttöön oppaaksi koostetun tietopaketin konferenssin asioista.
  • Harvinaiskeskus Norion pienimuotoinen ERN Ithaca -seminaari; pj. edusti

Artikkelit:

  • Tukiviestissä 1/2022 artikkeli syksyn 2021 harvinaissairaiden aikuisten tapaamisesta Tampereella. Mukana artikkelissa pj. Satu Salmi 22q11-oireyhtymien näkökulmasta.
  • Suomen kardiologisten hoitajien lehti KARDIOSKOOPPI: 3/2022 sisälsi potilaan puheenvuoron ja 4/2022 sisälsi pidemmän artikkelin 22q11.2-asioista

Pyydetyt puheenvuorot:

  • 21.2. Hgin yliopiston 5. vuoden lääketieteen opiskelijoiden genetiikan luento perinnöllisten harvinaisten sairauksien osalta kokemustoimijoiden näkökulmasta (järjestäjä: Hgin Yliopisto ja Harvinaiskeskus Norio)
  • 27.2. Harvinaismessuilla yleisellä puolella keskustelu  otsikolla Mitä järjestöillä on tarjolla harvinaissairaille. Keskustelun pj:na THL:n harvinaisten sairauksien koordinaatiotyöryhmästä ja Harvinaiset-verkostosta Risto Heikkinen sekä puhujina Matti Santalahti ja Satu Salmi.
  • 10.5. Pirkanmaan psykologiyhdistykselle ja Tampereen psykologian opiskelijoille suunnattu info-ilta 22q11.2-oireyhtymistä (Satu Salmi)
  • 26.-28.6. Splitissä The 12th Biennial International 22q11.2 Conference, jonne 22q11.2 Society pyysi panelistiksi yhdistyksemme pj. Satu Salmen (myöh. estyi).
  • 5.11. Eduskunnassa keskustelemassa kansanedustaja Noora Koposen kanssa 22q11-asioista ja niiden nostamisesta mukaan yleisiin erityisten ja tukea tarvitsevien sekä nepsy-asioiden keskusteluihin eri vaikuttajatahoilla
  • 25.11. SOSTE ry:n terveystoimittajille suunnattu aamiaistilaisuus: panelistina pj. Satu Salmi (HARSO-yhteistyö)
  • 25.11. Eduskunnassa kansanedustaja Sofia Virran pyöreässä pöydässä keskustelemassa Neuropsykologisista häiriöistä: pj. Satu Salmi mukana

22q11 Finlandille uusi strategia

2023-2026 Strategiakautemme mottona toimii ”Me meille meidän näköistä meininkiä”. Se pitää sisällään edelleen tiedon lisäämisen ja näkyvyyden edistämisen sekä aktiivisen verkostoyhteistyön. Tavoitteena on vahvasti se, että 22q11-oireyhtymät tulevat ymmärretyksi sote-kentällä  kokonaisoireyhtymäperusteisesti ja ne nostetaan päätöksenteossa mukaan yleisiin keskusteluihin, joissa vaikutetaan erityisten ja tukea tarvitsevien asioihin. Tavoitteena on löytää keinoja tavoitteen saavuttamiseksi. On tärkeää, että 22q11-kokonaisuudesta tiedetään, jotta sekä perheiden että päättäjien ja yhteistyötahojen on helpompaa toimia. Rahoituksen järjestäminen on edelleen iso tavoite. Tällä hetkellä elämme edelleen jäsenmaksutuottojen ja lahjoitusten varassa. Yhdistyksellä on aktiivinen hallitus varsinaisine ja varajäsenineen (1 ja 5, + 6), joka lähtee innokkaana toteuttamaan uutta strategiaamme.

Back To Top