22q11 Finlandin puheenjohtaja on vaihtunut

Yhdistyksemme vuosikokous valitsi uudeksi puheenjohtajaksi entisen varapuheenjohtajamme Outi Annalan. Hän on aiemmin toiminut mm. Varsinais-Suomen ja Satakunnan vertaisryhmän aluevastaavana.

Entinen puheenjohtaja Satu Salmi siirtyi uuden hallituksen valitsemana toimimaan heidän rinnallaan hallituksen ulkopuolisena 22q11-asiantuntijana. Satu Salmi valittiin myös yhdistyksen kunniapuheenjohtajaksi kuten myös perustajapuheenjohtaja Rita Huttu.

Yhdistyksen uusi hallitus v. 2023 syyskokouksen jälkeen:

Outi Annala, pj.
Saara Suvitie, varapj, vertaistoiminnan ja kokemustoiminnan koordinaattori
Anu Tervonen, rahastonhoitaja
Veera Tolonen, jäsenvastaava, some-vastaava
Merja Läykki, some-vastaava, tapahtumakoordinaattori
Hili Happonen, tapahtumakoordinaattori
Anette Ekholm, varajäsen
Noora Carlson, varajäsen, nuorisotoiminta, some-vastaava

Entisen puheenjohtajan (Satu Salmi) kuulumisia vuodesta 2023:

22q11 Finlandin YouTube-kanavalla on paljon erilaista tietoa ja terveisiä.
Kanavalta löytyy mm. PsT Petriina Munckin kuulumiset kansainvälisestä lääketieteen ammattilaisille suunnatusta 22q11-konferenssista vuodelta 2022. Konferenssin järjesti 22q11.2 Society.
Petriina Munck on perehtynyt konferenssin aikana lähes kaikkiin 22q11-oireyhtymiin liittyviin osa-alueisiin ja kertoo niistä kuulumisiaan videoilla. Todella suositeltavaa katsottavaa.
Tästä YouTubeen ja Petriinan kuulumisiin.

 

Saatavilla paljon UUTTA TIETEELLISTÄ TIETOA 22q11.2-oireyhtymistä:

Kesällä 2023 olimme mukana SuomiAreenalla (Porissa 27.-30.6.)
Olimme mukana Kansalaistorilla koko SuomiAreenan ajan. Kansalaistori sijaitsi Porin Kauppatorilla. Meillä oli siellä punainen mökki, josta käsin operoimme vapaaehtoisvoimin vaikuttamistyötämme. Fokuksena oli tiedon lisääminen yleisimpiin harvinaisiin sairauksiin kuuluvista  22q11.2-oireyhtymistä sekä kokemustoiminnan vaikuttamismahdollisuuksien nostaminen mm. kattojärjestöyhteistyönä.
Järjestimme oman keskustelutilaisuuden Porin Kaupungintalon pihalla to 29.6. klo 12-12:45 niin ikään 22q11-tiedon lisäämisestä sekä kokemusosaamisen mahdollisuuksista.
Kiitos jäsenillemme, jotka kävitte tervehtimässä ja katsomassa paneelikeskustelumme.
Katso tästä paneelikeskustelumme: Koodi 22q11 ratkaistavissa – Tieto on tehokkuutta

 

Yhteistyö kattojärjestömme HARSO ry:n kanssa

Jatkamme intensiivistä vaikuttamistyötä kattojärjestömme HARSOn kautta. Koulutamme meille kokemustoimijoita (kokemusasiantuntijoita) sekä TOIVO-vertaistukijoita ja pienryhmäohjaajia. Kokemustoimijoille järjestetään myös jatkokoulutusta. Osallistumme erilaisten työryhmien, asiakasraatien ja vaikuttajayhteisöjen keskinäiseen yhteistyöhön kehittämällä yhdessä kaikkien harvinaisten tilannetta Suomessa.
22q11 Finlandin hallituksesta HARSOn hallituksessa ovat mukana Satu Salmi varapj:na sekä Outi Annala hallituksen jäsenenä.

Kokemustoimijoita 22q11 Finlandille

HARSO kouluttaa kokemustoimijoita Kokemustoimintaverkoston kumppanina. Harso järjestää kokemustoimijakoulutuksia ja -jatkokoulutuksia säännöllisesti joka vuosi.
Kysy lisää: [email protected]
Lisätiedot myös:
Tästä HARSOn sivustolle ja kokemustoiminnan sivuille

TOIVO-vertaistukijoita 22q11 Finlandille

HARSO valmentaa TOIVO-mallin mukaan vertaistukijoita jäsenyhdistystensä toiminnan vakiinnuttamiseksi. Koulutetut vertaistukijat luovat ammattimaisemman kuvan vertaistukitoiminnan järjestämiseen. Harso järjestää vertaistukijavalmennuksia säännöllisesti joka vuosi.
Koulutetuille vertaistukijoille järjestetään vuosittain pienryhmäohjaajakoulutus, joka valmistaa oman vertaistukiryhmän hallinnointiin.
Kysy lisää: [email protected]
Lisätiedot myös:
Tästä HARSOn sivustolle ja vertaistuen sivulle

TOIVO-vertaistukisovellus

TOIVO-vertaistukijasovelluksesta löytyy koulutettuja 22q11-vertaistukijoita. Sovelluksen voi ladata älylaitteiden sovelluskaupasta. Näin vertaistuki on aina lähellä.


Osallistumiskohteet ja vaikuttamistyö:

  • HUS Harvinaisraati
  • OLKA-toiminnan järjestöpooli pääkaupunkiseudulla
  • HUS harvinaisyksikön järjestöpooli
  • OLKAn TOIVO-vertaistuki -sovellus
  • Kattojärjestömme HARSOn toiminta hyvin monialaisesti
  • HARSOn aluetyöryhmät: TAYS, TYKS, OYS, KYS ja HUS (yliopistosairaala- ja ERVA-alueilla)
  • Kela-yhteistyö tiedon lisäämiseksi sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiseksi
  • jäsenten edunvalvontatyyppinen neuvonta

Koulutukset:

  • HARSO järjestää vuosittain TOIVO-vertaistukijavalmennuksen (4 arki-iltaa á 2,5 h/ maksuton osallistujille).
    22q11 Finlandissa on tällä hetkellä jo 13 TOIVO-koulutettua vertaistukijaa sekä hallituksessa vertaistuen kehittäjätyöryhmä.
  • HARSO järjestää vuosittain koulutetuille vertaistukijoille pienryhmäohjaajakoulutuksen. Se valmistaa oman vertaistukiryhmän hallinnointiin. 22q11 Finlandilla on 3 koulutettua pienryhmäohjaajaa.
  • HARSO järjestää Kokemustoimintaverkoston mallin mukaisen kokemustoimijan peruskoulutuksen vuosittain. HARSOn koulutuksessa lisäosana harvinaiskentän tuntemusta.
    2023 22q11 Finlandilla on jo 9 koulutettua kokemustoimijaa.
    Tässä koulutetun kokemustoimijamme Veeran kooste 22q11-duplikaatioista.
    Tästä kokemustoimija Veeran esitykseen 22q11-duplikaatioista
  • HARSO järjestää koulutetuille kokemustoimijoille vuosittain jatkokoulutusta. 22q11 Finlandilla jatkokoulutettuja kokemustoimijoita on kaksi.
  • HARSO tukee kokemustoimijana sekä vertaistukijana toimimista tarjoamalla kattavan verkostoitumisalustan muihin koulutettuihin HARSOn toimijoihin päin (OmaIllat noin 4 kertaa vuodessa sekä kokemustoimijoille että vertaistukijoille).

Kokouskutsu yhdistyksen jäsenille:

22q11 Finlandin sääntömääräinen kevätkokous 2024 pidetään la 16.3.2024 klo 15:00 alkaen verkkokokouksena Teams-yhteydellä. Asialistalla sääntömääräiset asiat.
Ennakkoilmoittautumiset 13.3. mennessä: [email protected] -sähköpostiin.
Tervetuloa linjoille kokoustamaan!

Vuoden 2024 jäsenmaksut ovat ajankohtaisia

Jäsenmaksut maksetaan viitteellä suoraan 22q11 Finlandin tilille:

  • henkilöjäsenyys per vuosi 15€, viite 1009
  • perhejäsenyys per vuosi 30€, viite 1300
  • kannatusjäsenyys per vuosi 50€, viite 141
    -> saaja: 22q11 Finland ry
    -> tili: FI56 1416  3000 1376  79
  • lahjoitukseen ei tarvita viitettä: mikäli haluat lahjoittaa tai tiedät tahon, joka haluaisi lahjoittaa toimintamme tueksi, voi lahjoituksen maksaa suoraan tilillemme kirjoittamalla maksun tiedoksiantokohtaan: lahjoitus, lahjoittajan nimi ja sen jälkeen voi lähettää lahjoituksen tiedoksi myös sähköpostiimme: [email protected] (Rahankeräyslupa RA/2022/986)

Jäsenmaksulla tai lahjoituksilla tuetaan vaikutustyötä, jolla pyrimme 22q11.2-oireyhtymien kokonaishoidon, seurannan, kuntoutuksen ja arjen tuen parempaan ymmärrykseen.
Jäsenetuna tarjoamme vuosittain ilmaisia webinaareja sekä jäsenetuhintaisesti vuoden tapahtumia (2021 Särkänniemi sekä ilmainen webinaari v. 2021 Berliinin 22q11-konferenssin aihealueista/ 2022 HARSOn juhlagaalan illalliskortin ilmaiseksi 22q11-aikuisille)
– Kiitos – mukana olikin Särkänniemessä noin 100 henkilöä sekä webinaarissa ja HARSOn gaalassa jo lähes 50 jäsentämme.
Verkkotapahtumat ovat jäsenillemme ilmaisia. Vertaistuki- ja muut tapahtumat – kuten kokemustoimija- ja vertaistukija -koulutukset – ovat jäsenillemme joko ilmaisia tai alennetun hintaisia.

Kelan sopeutumisvalmennuskurssit v. 2024:
MUISTAKAA HAKEA AJOISSA! Joskus käsittelyyn voi mennä kuukausia.
Hakemuksen voi laittaa Kelaan vireille ennen kuin on kuntoutussuunnitelma käytössä, kunhan kertoo haun yhteydessä, että kuntoutussuunnitelma lähetetään Kelaan myöhemmin. Mukaan voi laittaa mahdollisen päivämäärän, jolloin on vaikkapa tulossa lääkärikäynti, jolta olisi mahdollista saada kuntoutussuunnitelma.
Jos päätöksissä kestää pitkään, ottakaa yhteys yhdistykseemme: [email protected]
Yritämme mahdollisuuksien mukaan vauhdittaa päätöksien saamista, ettei kurssi mene ohi päätöstä odottaessa.

Vuonna 2024 Kela tarjoaa jälleen 1 v. – 14 v. -diagnoosikohtaisia kursseja, joille sekä deleetio- että duplikaatio-perheet voivat hakea mukaan:

Kelan kurssi nro 87632
2.9.2024 alkaen
Kurssi on tarkoitettu koko perheelle.
Järjestäjä ja paikka: Ryhmittymä Medifamilia Oulu, Saaristonkatu 22, 1krs, 90100 OULU

22q11 Finlandille uusi strategia

2023-2026 Strategiakautemme mottona toimii ”Me meille meidän näköistä meininkiä”. Se pitää sisällään edelleen tiedon lisäämisen ja näkyvyyden edistämisen sekä aktiivisen verkostoyhteistyön. Tavoitteena on vahvasti se, että 22q11-oireyhtymät tulevat ymmärretyksi sote-kentällä  kokonaisoireyhtymäperusteisesti ja ne nostetaan päätöksenteossa mukaan yleisiin keskusteluihin, joissa vaikutetaan erityisten ja tukea tarvitsevien asioihin. Tavoitteena on löytää keinoja tavoitteen saavuttamiseksi. On tärkeää, että 22q11-kokonaisuudesta tiedetään, jotta sekä perheiden että päättäjien ja yhteistyötahojen on helpompaa toimia. Rahoituksen järjestäminen on edelleen iso tavoite. Tällä hetkellä elämme edelleen jäsenmaksutuottojen ja lahjoitusten varassa. Yhdistyksellä on aktiivinen hallitus varsinaisine ja varajäsenineen (1 ja 5, + 6), joka lähtee innokkaana toteuttamaan uutta strategiaamme.

Tutustu tästä strategiaan 2023-2026

Back To Top