Tulossa 22q11 Finlandin sääntömääräinen syyskokous

Kokouskutsu:
22q11 Finlandin sääntömääräinen kevätkokous pidetään su 30.3. klo 14 alkaen Turun pääkirjastossa sekä Teams-yhteydellä. Asialistalla sääntömääräiset asiat. Ennakkoilmoittautumiset su 23.3. mennessä sähköpostilla osoitteeseen info(at)22q11finland.fi
Tervetuloa kokoustamaan ja vaikuttamaan 22q11-asioihin!

Yhdistyksen puheenjohtajana toimii toista kautta Outi Annala. Varapuheenjohtajana toimii Saara Suvitie.
Yhdistyksen kunniapuheenjohtajina toimivat entiset puheenjohtajat Rita Huttu ja Satu Salmi.
Satu Salmi toimii yhdistyksen hallituksen rinnalla 22q11-asiantuntijatehtävissä kokemuspuhujana sekä mm. Kela-yhteistyössä.

Yhdistyksen uusi hallitus v. 2024 syyskokouksen jälkeen:

Outi Annala, pj.
Saara Suvitie, varapj, vertais- ja kokemustoiminnan koord, some-vastaava
Anu Tervonen, rahastonhoitaja
Veera Tolonen, jäsenvastaava, some-vastaava
Noora Carlson, nuorisotoiminnan vastaava, some-vastaava
Anette Ekholm, hallituksen jäsen
Aada Björkman, hallituksen jäsen
Hili Happonen, varajäsen
Karoliina Liedes, varajäsen

Yhteistyö kattojärjestömme HARSO ry:n kanssa

Jatkamme intensiivistä vaikuttamistyötä kattojärjestömme HARSOn kautta. Koulutamme HARSOn kautta 22q11 Finlandille  kokemustoimijoita sekä TOIVO-vertaistukijoita ja pienryhmäohjaajia. Kokemustoimijoille järjestetään myös jatkokoulutusta. Osallistumme erilaisten työryhmien, asiakasraatien ja vaikuttajayhteisöjen keskinäiseen yhteistyöhön kehittämällä yhdessä kaikkien harvinaisten tilannetta Suomessa.
22q11 Finlandin hallituksesta HARSOn hallituksessa on mukana Outi Annala. Satu Salmi toimii HARSOssa hallituksen rinnalla vertaistuen ja kokemustoiminnan koordinaattorina sekä kouluttajana.

Kokemustoimijoita 22q11 Finlandille

HARSO kouluttaa kokemustoimijoita Kokemustoimintaverkoston kumppanina. Harso järjestää kokemustoimijakoulutuksia ja -jatkokoulutuksia säännöllisesti joka vuosi.
Kysy lisää: [email protected]
Lisätiedot myös:
Tästä HARSOn sivustolle ja kokemustoiminnan sivuille

TOIVO-vertaistukijoita 22q11 Finlandille

HARSO valmentaa TOIVO-mallin mukaan vertaistukijoita jäsenyhdistystensä toiminnan vakiinnuttamiseksi. Koulutetut vertaistukijat luovat ammattimaisemman kuvan vertaistukitoiminnan järjestämiseen. Harso järjestää vertaistukijavalmennuksia säännöllisesti joka vuosi.
Koulutetuille vertaistukijoille järjestetään vuosittain pienryhmäohjaajakoulutus, joka valmistaa oman vertaistukiryhmän hallinnointiin.
Kysy lisää: [email protected]
Lisätiedot myös:
Tästä HARSOn sivustolle ja vertaistuen sivulle

TOIVO-vertaistukisovellus

TOIVO-vertaistukijasovelluksesta löytyy koulutettuja 22q11-vertaistukijoita. Sovelluksen voi ladata älylaitteiden sovelluskaupasta. Näin vertaistuki on aina lähellä.

Osallistumiskohteet ja vaikuttamistyö:

• HUS Harvinaisraati
• OLKA-toiminnan järjestöpooli pääkaupunkiseudulla
• HUS harvinaisyksikön järjestöpooli
• Harson kautta HUS Harvinaissairauksien yksikön johtoryhmä
• OLKAn TOIVO-vertaistuki -sovellus
• Kattojärjestömme HARSOn toiminta hyvin monialaisesti
• HARSOn aluetyöryhmät: TAYS, TYKS, OYS, KYS ja HUS (yliopistosairaala- ja ERVA-alueilla)
• Kela-yhteistyö tiedon lisäämiseksi sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiseksi
• Harson kautta Kokemustoimintaverkoston Uudenmaan alueen ohjausryhmä
• jäsenten edunvalvontatyyppinen neuvonta

Koulutukset:

• HARSO järjestää vuosittain TOIVO-vertaistukijavalmennuksen (4 arki-iltaa á 2,5 h/ maksuton osallistujille).
  22q11 Finlandissa on tällä hetkellä lukuisia TOIVO-koulutettua vertaistukijaa.
• HARSO järjestää vuosittain koulutetuille vertaistukijoille pienryhmäohjaajakoulutuksen. Se valmistaa oman vertaistukiryhmän hallinnointiin. 22q11 Finlandilla on jo monia koulutettuja pienryhmäohjaajia.
• HARSO järjestää Kokemustoimintaverkoston mallin mukaisen kokemustoimijan peruskoulutuksen vuosittain. HARSOn koulutuksessa lisäosana harvinaiskentän tuntemusta.
  22q11 Finlandilla on jo lukuisia koulutettua kokemustoimijoita.
  Tässä koulutetun kokemustoimijamme Veeran kooste 22q11-duplikaatioista.
  Tästä kokemustoimija Veeran esitykseen 22q11-duplikaatioista
• HARSO järjestää koulutetuille kokemustoimijoille vuosittain jatkokoulutusta.
• HARSO tukee kokemustoimijana sekä vertaistukijana toimimista tarjoamalla kattavan verkostoitumisalustan muihin koulutettuihin HARSOn toimijoihin päin (OmaIllat noin 4 kertaa vuodessa sekä kokemustoimijoille että vertaistukijoille).

On vuoden 2025 jäsenmaksujen aika

Jäsenmaksut maksetaan viitteellä suoraan 22q11 Finlandin tilille alkuvuodesta. Myös jäseneksi liittyminen tapahtuu maksamalla haluttu jäsenmaksu. Maksun jälkeen tulee laittaa jäseneksi liittymisestä tieto yhdistyksen sähköpostiin: [email protected]. Perhejäsenmaksun maksavat laittavat niinikään sähköpostia yhdistykselle, jotta saamme jäsenrekisteriin kaikkien perheenjäsenten nimet jäsenetujen varmistamiseksi.

• henkilöjäsenyys per vuosi 15€, viite 1009
• perhejäsenyys per vuosi 30€, viite 1300
• kannatusjäsenyys per vuosi 50€, viite 141
  -> saaja: 22q11 Finland ry
  -> tili: FI56 1416  3000 1376  79
• lahjoitukseen ei tarvita viitettä: mikäli haluat lahjoittaa tai tiedät tahon, joka haluaisi lahjoittaa toimintamme tueksi, voi lahjoituksen maksaa suoraan tilillemme kirjoittamalla maksun tiedoksiantokohtaan: lahjoitus, lahjoittajan nimi ja sen jälkeen voi lähettää lahjoituksen tiedoksi myös sähköpostiimme: [email protected] (Rahankeräyslupa RA/2022/986)

Jäsenmaksulla tai lahjoituksilla tuetaan vaikutustyötä, jolla pyrimme 22q11.2-oireyhtymien kokonaishoidon, seurannan, kuntoutuksen ja arjen tuen parempaan ymmärrykseen.
Jäsenetuna tarjoamme vuosittain ilmaisia webinaareja (kaudella 2024-2025 Insta-LIVEjä, jotka on tallennettu yhdistyksemme Instagramin seinälle) sekä jäsenetuhintaisesti vuoden tapahtumia (2021 Särkänniemi sekä ilmainen webinaari v. 2021 Berliinin 22q11-konferenssin aihealueista/ 2022 HARSOn juhlagaalan illalliskortin ilmaiseksi 22q11-aikuisille, jne.)
– Kiitos – mukana olikin Särkänniemessä noin 100 henkilöä sekä webinaarissa ja HARSOn gaalassa jo lähes 50 jäsentämme.
Verkkotapahtumat ovat jäsenillemme ilmaisia. Vertaistuki- ja muut tapahtumat – kuten kokemustoimija- ja vertaistukija -koulutukset – ovat jäsenillemme joko ilmaisia tai alennetun hintaisia.

TAPAHTUMAKALENTERI

• 22.2. Harvinaissairauksien päivä (HSP)
  Live-Stream, Harso ry
  28.2. Näkyvyystempaus, Harso ry
  (seuraa tiedotusta)
• su 30.3. klo 14 alkaen yhdistyksen kevätkokous Turun pääkirjastossa sekä Teamsillä (ilm. 23.3. menn.) Huom! Vain jäsenille.
• la 17.5. 22q at the ZOO -kansainvälinen eläintarhapäivä Korkeasaaressa ja Ranualla
• elokuussa Vertaistukipäivä tai -viikonloppu vanhemmille Huom! Vain jäsenille
• marraskuu on kansainvälinen 22q11-näkyvyyskuukausi
• 22.11. Kansainvälinen 22q11-näkyvyyspäivä (punaiset valot)
• 22q11-konferenssi 22.-23.11. Brysselissä
  Järjestäjä: 22q11 Europe. Rekisteröityminen avautuu maaliskuussa. Ohjelma julkaistaan kesällä 2025.
  Suunnattu sekä perheille että ammattilaisille.
• Oulussa (Kempele) 8.12. alkaen 5 pv KELAn sopeutumisvalmennus 1v. – yläkoulun aloittavien perheille. koko perhe voi osallistua.
  Kurssinro: 92072

HARSOn toimintaa v. 2025:

• Alueryhmät yliopistosairaaloiden vaikutus alueilla/ Teams:
  TYKS 10.2. klo 17:00
  OYS 24.2. klo 17:30
  TAYS 10.3. klo 17:00
  KYS 24.3. klo 17:00
  HUS 28.4. klo 17:00
• Entiset nuoret -vertaistukiryhmä
  (verkossa yli 30 v.)
  5.2. klo 17:30
  5.3. klo 17:30
  2.4. klo 17:30
  7.5. klo 17:30
• Nuorten illat -> 29 v.
  18.2. klo 18
  20.3. klo 18
  10.4. klo 18
  15.5. klo 18
• Muut ryhmät
  TULES: 17.3. klo 17
  AISTI 15.4. klo 17
  NEURO 13.5. klo 17
• HARSO kouluttaa
  Toukokuussa tiistaisin nuorille suunnattu TOIVO-vertaistukija -valmennus
  Syyskuussa Pienryhmäohjaajakoulutus (pe-su)
  Loka-marraskuussa Kokemustoimijakoulutus (2 viikonloppua pe-su)