22q11finland

    22q11-artikkeleita

    22q11 Finlandin sosiaalisen median kanavat:

    Instagram: @22q11Finland
    Facebookin julkinen sivu: 22q11 Finland
    (Twitter: @22q11F/ ei päivitetä tällä hetkellä)
    Blogspot-blogi: Mikä 22q11.2? -> kaivataan kirjoittajia, ilmoittaudu kirjoittajaksi: info(at)22q11finland.fi

    VUOSI 2025

    22q11-artikkeli Suomen Lääkärilehdessä kansainvälisten hoitolinjausten pohjalta (Duodecim):
    https://www.duodecimlehti.fi/duo18705

    Kannustan ottamaan huolen puheeksi ja hakemaan tukea itselle
    Saara Suvitien kirjoitus FinFamin blogiin 9.3.2025
    https://finfami.fi/ajankohtaista/saara-suvitie-kannustan-ottamaan-huolen-puheeksi-ja-hakemaan-tukea-itselle/

    Saara luuli, että lapsenlapsen diagnoosin jälkeen elämä romahtaa
    Toimittaja Anneli Juutilaisen kirjoitus Kotivinkki-lehdessä/ Kotona -palstalla 31.3.2025
    https://www.meillakotona.fi/artikkelit/harvinaissairaan-lapsen-isoaiti

    VUOSI 2024

    Kun Saarasta tuli kolmatta kertaa mummo, hän aavisteli jonkin olevan pielessä – Edessä oli kipeä, mutta avartava matka
    Toimittaja Mervi Juusolan kirjoitus KaksPlus -lehdessä 3.1.2024
    https://kaksplus.fi/vanhemmuus/minun-tarinani/kun-saarasta-tuli-kolmatta-kertaa-mummo-han-aavisteli-jonkin-olevan-pielessa-edessa-oli-kipea-mutta-avartava-matka/

    And the same in English:
    Grandmother of a child with a rare condition?
    https://www.kotona.com/articles/grandmother-of-a-child-with-a-rare-condition?fbclid=IwY2xjawNpkpBleHRuA2FlbQIxMQBicmlkETB2dFFsSk9TVjk4Uk1MVEp6AR6Ub1oCDMV9yWx6wa2wVMEiEWPd36pjZJTutJVUd159DpC_f7gGU6IMxTfhug_aem_zvnQkkwxsDU2gxh4rZQF0A

    Marraskuu tuo näkyvyyttä tuntemattomille 22q11-oireyhtymille – Lähes yhtä yleisiä kuin Downin oireyhtymä
    Saara Suvitien kirjoitus Terveyskylän ajankohtaista palstalle 18.11.2024
    https://www.terveyskyla.fi/ajankohtaista/marraskuu-tuo-nakyvyytta-tuntemattomille-22q11-oireyhtymille?fbclid=IwY2xjawNpj5ZleHRuA2FlbQIxMABicmlkETB2dFFsSk9TVjk4Uk1MVEp6AR7vuAr43Xp4rlYXU6pCE4JdbmhPfXmzFbXr5q__KkPp4usyIP8DFtlGBTrgsg_aem_VxYi7ELWOEmkzZyUUJQ4YA

    Det samma på svenska:
    Mera synlighet i november för det okända 22q11-syndromet
    https://www.terveyskyla.fi/sv/aktuellt/mera-synlighet-i-november-for-det-okanda-22q11-syndroment

    Vertaisuus lisää tietoa ja luo turvaa – marraskuussa vietetään 22q11-oireyhtymien näkyvyyskuukautta
    Saara Suvitien kirjoitus TOIVO-blogissa 22.11.2024
    https://olkatoiminta.fi/toivo-blogi/vertaisuus-lisaa-tietoa-ja-luo-turvaa-marraskuussa-vietetaan-22q11-oireyhtymien-nakyvyyskuukautta/

    VUOSI 2023

    2 /2023 Elamassa.fi -sivustolle Sakesta 22q11-artikkeli (Kelan tuottama)
    Lue tästä artikkeli: Harvinainen sairaus ei estä aktiivista elämää

    3 /2023 Epilepsialehti/ Ilposta 22q11-artikkeli

    11/ 2023 TOIVO-blogissa sekä Mikä 22q11.2? -blogissa
    Saara Suvitien kirjoitus    : ”Tiedon rinnalle on elintärkeää saada vertainen”
    Lue blogi tästä

    11/2023 Lieksan Lehti
    Kansainvälisenä näkyvyyspäivänä 22.11. välitetään punaista valoa
    Kuvassa aktiivijäsenemme Marko Hakala Lieksan pelastuslaitoksella valaistun Palojunan vieressä.

    11/2023 tulossa KaksPlus -lehteen artikkeli harvinaissairaudesta ja isovanhemmuudesta
    Toimittajan haastateltavana kokemustoimija ja vertaistukija Saara Suvitie 22q11 Finlandista

    25.11. ilmestyvä Lääkärilehti on harvinaisnumero
    Mukana artikkeli harvinaisista sairauksista ja kolmannen sektorin palveluista     (yhtenä kirjoittajana mukana pj. Satu Salmi)

    Myös yhdistyksemme blogissa Mikä 22q11.2? on valtavasti erilaisia kirjoituksia vuosien varrelta. Kaikki niistä ovat erittäin valideja edelleen. Hyvä tapa tutustua oireyhtymäkokonaisuuteen!
    Tästä blogiin Mikä 22q11.2?

    VUOSI 2022

    1/2022 Tukiliiton Tukiviesti -lehdessä artikkeli harvinaissairaiden aikuisten tapaamisesta Tampereella 10/2021

    11/2022 KARDIOSKOOPPI 3/2022
    Kardiologisten sairaanhoitajien ammattilehti
    Yleisartikkeli, kirjoittajana 22q11 Finlandin pj. Satu Salmi
    Lue tästä Kardioskoopin Mikä 22q11 -artikkeli

    11 /2022 Terveyskyla.fi:n Vertaistalo.fi -ajankohtaisuutisissa:
    Lue artikkeli täältä

    VUOSI 2021

    8.2.2021 Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehti 1/2021
    Sydänlapset ja aikuiset lehden sivuille linkin kautta Huom! Ei verkkolehtenä.

    • Yleisartikkeli 22q11.2-oireyhtymistä (deleetio ja duplikaatio); kirjoittanut pj. Satu Salmi
    • Kokemustarina Eppu-pojan elämästä Johanna-äidin ja Antti-isän kertomana

    19.11.2021 Vertaistalo.fi/ Terveyskyla.fi -sivustolla ajankohtaisuutisissa:

    19.11.2021 Lieksan Lehti/ verkkolehti 

    • uutisointi 22q11-näkyvyyspäivään liittyen verkkolehdessä

    22.11.2021 Kajaanin Sanomat

    • uutisointi 22q11-näkyvyyspäivään liittyen painetussa lehdessä

    VUOSI 2020

    30.4. Kilpirauhasliiton KILPI-lehti 2/2020:

    22.11.2020 näkyvyyspäivän uutisointi:

    Joulupukin tervehdys kaikille maailman 22q11.2-henkilöille ja perheille:
    Joulupukin terveiset tästä linkin kautta/ 22.11.2020

    VUOSI 2019

    Vuonna 2019 heti Downin syndrooman jälkeen yleisimmät, mutta kovin tuntemattomat 22q11.2-kromosomioireyhtymät (deleetio ja duplikaatio) kiinnostivat mediaa enemmän kuin koskaan aikaisemmin Suomessa!

    22.11.2019 vietettiin Suomessa ensimmäistä kertaa kansainvälistä 22q11.2-oireyhtymien näkyvyyspäivää. Julkisrakennuksia valaistiin punaisin valoin viidellä eri paikkakunnalla: Tampereella Näsinneula, Turussa Kirjastosilta, Kuopiossa Kaupunginteatteri, Luvialla Seurojentalo Tasala sekä Lieksassa Pikkukilin kotieläintilan näkötorni. Kuvia näkyvyyspäivästä voi ihastella tässä sivuillamme ”Tapahtumat” -valikon kautta.

    Näkyvyyspäivä huomioitiin vahvasti myös mediassa:

    Vuonna 2019 saamamme muu mediahuomio:

    VUOSI 2018