22q11-perheleiri kesällä 2019
Kesän 2019 valtakunnallinen 22q11-perheleiri Stean pienrahoituksen turvin Helsingin Suomenlinnassa oli kaikkien aikojen huipentuma 22q11 Finlandin tähänastiselle yhdistystoiminnalle.
Leiri onnistui kaikin puolin yli odotusten. Se oli loppuunmyyty viimeistä paikkaa myöten. Mukana oli 11 perhettä ja 40 osallistujaa.
Leirin asiantuntijaluennoitsijoiden kautta saatiin lisätietoa oireyhtymän hoidon tilanteesta ja näkökulmista Suomessa, leirin aktiiviset nuoret ohjaajat kylvivät iloa, virtaa ja rohkeutta leiriläisiin, yhteisöllinen hostelli-majoitus mahdollisti jatkuvan vertaistuen läsnäolon kaiken ikäisille ja ohjelma osui nappiin tarjoten seikkailuja, rohkaisua, tukea ja hyväksyntää.
Suomenlinna leiripaikkana kruunasi koko paketin. Leiripalaute oli pääpiirteittäin kiitettävää, mutta kasvisruoka ja hostelli-sängyt isoille miehille saivat miinuksia. Leirin talouskin pysyi erinomaisesti kasassa.
Leiri ei ollut vain leiri tai vain vertaistukitapaaminen. Sen ohjelma oli rakennettu monikerroksiseksi vastaten vanhempien oireyhtymätiedon ja vertaistuen tarpeeseen unohtamatta vanhempienkaan seikkailuja tai hassutteluhetkiä. Olimme huomioineet erityisten sisarukset ja heidän vertaistukensa mm. Erityinen sisaruus -aihepiirin kautta. Kaiken ikäiset löysivät toisensa, eikä ketään jätetty yksin. Perheet toimivat myös perheinä. Sekin voimautti perheiden sisäisiä suhteita. 22q11-oireyhtymähenkilöille jännitys, sosiaaliset tilanteet, rutiinien muutokset ja kaikki uusi aiheuttavat tavanomaisesti paineita ja oireita. Tällä kertaa kävi toisin. Jännien haasteiden selvittäminen turvallisessa ja kannustavassa ilmapiirissä ihan läheltä auttaen sai kasvoille leveät hymyt, joka taas poiki luottamusta itseen ja koko maailmaan merkittävällä tavalla.
Hassua, miten yksi leiri voi muuttaa jonkun kohdalla niin paljon asioita: enää ei tarvitse tuntea, että on yksin, voi onnistumisten kautta luottaa eri tavalla itseensä, eikä lääkedosettiakaan tarvitse häpeillä! Mitä ihmeen taikaa tällä leirillä oikein oli ilmassa 🙂
