22q11 Finland ry
22q11 Finland ry (ent. Suomen CATCH-yhdistys ry) on perustettu 11.9.2010. Se on merkitty yhdistysrekisteriin 18.8.2011.
Vuonna 2016 yhdistyksen nimi muutettiin 22q11 Finland ry:ksi mukailemaan kansainvälistä oireyhtymänimien nimenmuutoskampanjaa, jossa ympäri maailman eri oireyhtymänimillä samaa asiaa koskevat oireyhtymät yhdistettiin yhden ja saman kansainvälisen nimen alle: 22q11.2-deleetio -oireyhtymä (kuten mm. Catch-22, VCFS ja DiGeorgeS).
Nimenmuutosta tukee kansainvälinen 22q11.2-organisaatio sekä Suomessa esim. Hus Harvinaissairauksien yksikkö.
Ks. The International 22q11.2 Foundation Inc. ja 22q11 Europe
22q11 Finland ry edustaa sekä 22q11.2-deleetioita että 22q11.2-duplikaatioita.
Yhdistyksen kotipaikka: Helsinki
Toiminta-alue: koko Suomi
Yhdistyksen Y-tunnus: 2906107-7
PRH:n rekisterinumero: 206.199
Yhdistyksen sähköpostiosoite: info(at)22q11finland.fi
Yhdistyksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta 22q11.2-deleetio- ja
-duplikaatio -oireyhtymistä sekä tukea ja edistää sellaisten lasten, nuorten ja aikuisten hoitoa, kuntoutusta ja koulutusta, joilla on todettu joko 22q11.2-deleetio- tai -duplikaatio -oireyhtymä.
Yhdistyksen tavoitteena on myös edistää yhteiskunnallista yhdenvertaisuutta ja elämänlaatua sekä toimia oireyhtymäperheiden ja muiden asiasta kiinnostuneiden tukena asuinpaikasta riippumatta.
Keväällä 2019 yhdistyksen hallitus muotoili yhdistykselle strategian lähivuosille. Strategia-kauden perimmäisenä tavoitteena on hyvän kokonaishoidon toteutuminen kaikille 22q11.2-oireyhtymähenkilöille ympäri Suomen asuinpaikasta riippumatta. Jotta tämä tavoite toteutuisi, pitää yhdistyksen hallitus tärkeinä toiminnan painopistealueina kansainvälisen 22q-yhteistyön vahvistamista ajankohtaistiedon saamiseksi, 22q11.2-oireyhtymänimien tunnettuuden ja kokonaisoireyhtymien ymmärtämisen lisäämistä, verkostossa vaikuttamista sekä näkyvyyden lisäämistä.
Yhdistyksen hallitus loi strategialinjauksen rinnalle yhdistyksellemme arvomaailman, jonka kautta hallituksen on selkeämpi seurata strategian tavoitteita. Arvoiksemme valikoituivat: asiantuntemus, informatiivisuus, näkyvyys, yhteistyö, läheisyys, luottamus sekä kestävä kehitys.
Tavoitteemme ovat haastavia. Ne vaativat määrätietoista ja pitkäjänteistä työskentelyä. Olemme kuitenkin päättäneet ottaa ison askeleen kohti parempaa 22q-tulevaisuutta Suomessa. Tavoitteet eivät toteudu hetkessä, mutta olemme tiellä toteutumista kohti. Suunnitelmamme toteutuminen vaati monenlaista yhteistyötä sekä Suomessa että kansainvälisesti.
Yhdistyksen toimintaan liittyvissä kysymyksissä, toiveissa ja ideoissa voitte olla rohkeasti yhteydessä: info(at)22q11finland.fi
The Same Name Campaign
Sama nimi -kampanja
ks. 22q.org
Yllä olevassa kuvassa esitellään 22q11.2-deleetio -oireyhtymästä käytössä olevien eri nimien osuuksia ympäri maailman. Yli puolet käyttää jo 22q11.2-deleetio -oireyhtymänimeä. Käytössä on vahvasti myös Di George syndrooma -nimi, joka tarkoittaa kokonaistilan vaikeimpia muotoja sisältäen mm. sydänvian ja immuunivajeen. Esiin nousee pieni osuus myös VCF -oireyhtymänimitykselle (Velokardiofasiaalinen oireyhtymä). Näiden kolmen yhteiseksi osuudeksi eri oireyhtymänimistä tuleekin jo yli 90%, joka tarkoittaa mm. sitä, että Suomessa vahvasti käytössä oleva Catch-22 -nimitys on hyvin pieni osuus oireyhtymänimistä, eikä sitä käyttämällä löydy kovinkaan paljoa tietoa kokonaisoireyhtymästä.