22.11. 22q11-näkyvyyspäivä

Joka vuosi marraskuun 22.11. syttyvät punaiset valot julkisrakennuksiin eri puolilla maailmaa, sillä silloin vietetään kansainvälistä 22q11-näkyvyyspäivää tietenkin oireyhtymänimen mukaisesti juuri 22.11.

Näkyvyyspäivää koordinoi:
22q11 Europe
22q11 Europen verkkosivuille

Vuoden 2023 näkyvyyspäivän suojelijana toimii kattojärjestömme HARSO ry.
Koko marraskuu on 22q11-näkyvyyskuukausi. Tiedon lisääminen on tärkein vaikuttamistavoitteemme näkyvyyskuukaudelle Suomessa. 22q11-oireyhtymäkokonaisuus on huonosti tunnettu ja alidiagnosoitu, vaikka kansainvälistä lääketieteellistä ja kokemustietoa on saatavilla valtavasti. Näkyvyyskampanjointi tapahtuu pääasiassa some-kanavillamme Instagramissa ja Facebookissa. Tieto on avain hyvään hoitoon ja seurantaan sekä kuntoutukseen ja arjen tuen palveluihin. Diagnoosi mahdollistaa pääsyn myös vertaistuen äärelle. Näkyvyyskuukauden ajan – jälkeenpäinkin – kannattaa seurata verkkosivujamme, Vertaistalon ajankohtaista palstaa 22.11. sekä OLKA-toimijoiden päivityksiä. Myös TOIVO-vertaistukisovelluksessa on huomioitu 22q11-kuukausi ja -näkyvyyspäivä.

Vuoden 2023 punaisia valoja voi ihastella parhaiten Instagramistamme @22q11finland.
Lämmin kiitos jälleen kerran kaikille julkisrakennuksia hallinnoiville tahoille sekä tiedonvälityksen puolesta tutuille kumppaneillemme OLKA-toiminnalle, TOIVO-sovellukselle, HARSOlle sekä Harvinaiskeskus NORIOlle.

Vuoden 2022 näkyvyyskuukauden ja 22.11. näkyvyyspäivän suojelijana toimi kansanedustaja Noora Koponen (vihr.). Koponen järjesti kuukauden aikana tiedotuskampanjan sosiaalisen median kanavillamme ja otti asiamme puheeksi monissa työryhmissä ja pitäessään puheenvuoroja Eduskunnassa. Pääset tutustumaan kampanjaan parhaiten Instagramimme seinän kautta.

2022 Suomen näkyvyyspäivään ja punaisiin valoihin osallistui 22 paikkakuntaa tai tahoa ja 31 kohdetta.
Kiitollisina kiitämme kampanjaan osallistuneita yhteistyötahoja 22q11-tunnettuuden lisäämiseksi ja -tietoisuuden tuomiseksi yleiseen keskusteluun.

HELSINKI:
SkyWheel-Helsinki ja Helsingin Kaupunginteatteri
TURKU:
Kirjastosilta
TAMPERE:
Näsinneula (Särkänniemi)
Tammerkoski
TaYSin F-rakennus
Sokos Hotelli Ilves
Sokos Hotelli Torni
JYVÄSKYLÄ:
Keski-Suomen sairaala NOVA
KUOPIO:
Kuopion Kaupunginteatteri
KAARINA:
Kaarina-talo
PAIMIO:
Paimio-Sauvon terveysasema
RAUMA:
Rauman kaupungintalo
PORI:
Scandic Hotel Pori
Porin kaupungin verkkosivujen tausta ja logo
LAPPEENRANTA:
Lappeenrannan kaupungintalo
KAJAANI:
Kajaanin kaupunginteatteri
KAUHAVA:
Lentokonepuiston Fouga Magister
KALAJOKI:
Kaupungintalo
KOKKOLA:
Kokkolan Kaupunginteatteri
LEVI:
LeviSki/
Sirkan Liikenneympyrä
Levi SouthPark
IKAALINEN:
Ikaalinen SPA
ROVANIEMI:
Lappia-talo
OULU:
OYSin Lastenklinikka
LIEKSA:
Pikkukilin näkötorni
EURAJOKI:
Luvian yhtenäiskoulu
OLKA:
OLKAn logon taustaväri
NOKIA:
Siltakampus, Nokian lukio ja Tredu

Tiedotukseen osallistuivat:
OLKA-toimijat (HUS-sairaaloissa TV-näyttöjen kautta tiedotus, TOIVO-sovelluksessa teemapäivä)
Vertaistalo.fi:n ajankohtaisuutisissa 22q11 Finlandin artikkeli, joka nostettiin myös Terveyskyla.fi -ajankohtaisiin.
—————-

Vuoden 2021 näkyvyyspäivämme suojelijana toimi Suomessa
EDUSKUNNAN VAMYT -RYHMÄ puheenjohtajanaan kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen
Lue suojelijan kirje klikkaamalla tästä.

22.11.2021
22q11.2-näkyvyyspäivän viettoon punaisin valoin osallistui Suomessa jo 22 rakennusta 16 paikkakunnalla:

• HELSINKI: Sky Wheel, Kaupunginteatteri
• IKAALINEN: Ikaalinen Spa
• JYVÄSKYLÄ: Keski-Suomen sairaala Nova
• KAARINA: Kaarina-talo
• KAJAANI: Kajaanin Kaupunginteatteri
• KALAJOKI: Kaupungintalo
• KITTILÄ: Levi Ski ja Break Sokos Hotel Levi
• KOKKOLA: Kokkolan Kaupunginteatteri
• KUHMO: Kuhmo-talo
• KUOPIO: Kaupunginteatteri
• LAPPEENRANTA: Kaupungintalo
• LIEKSA: Lieksan paloasema, Pikkukilin kotieläintilan näkötorni
• OULU: OYS – Oulun Yliopistollinen sairaala/ L1-pääty
• TAMPERE: Näsinneula, Tammerkoski, TAYS – Tampereen Yliopistollinen sairaala/ F-rakennus, Sokos Hotel Torni
• TURKU: Kirjastosilta
• ROVANIEMI: Lappia-talo

Koko maailmassa päivän viettoon osallistui jo satoja rakennuksia. Tässä kuvakoosteessa on muutama meille suomalaisille erityisen tärkeä rakennus.

Some-kanavillamme (Facebook, Instagram, Twitter) voi ihastella punaisten valojen show’ta. Samoin some-kanavillamme voi tutustua marraskuun tietoiskukampanjaamme 22q11.2-oireyhtymiin liittyen.

Lisäksi 22.11.2021 -näkyvyyspäivän tiedotukseen osallistuvat:

• OLKA-pääkaupunkiseutu; 22q11-tiedotediat HUS-sairaaloiden julkisten tilojen näytöillä
• OLKA-toimijat eri puolilla Suomea sairaaloiden tiloissa
• Yliopistosairaaloiden harvinaisten sairauksien yksiköt: KYS, TAYS, TYKS, OYS
• Monet yhteistyökumppanimme välittivät tietoa some-julkaisujensa avulla: HARSO ry, Harvinaiskeskus Norio, Sydänlapset ja -aikuiset ry, Kehitysvammaliitto, Jaatinen ry, KV-tuki 57 ry, ja varmasti moni muu. Kaikille tiedotukseen osallistuneille lämmin kiitos tärkeästä työstä.

Mediauutisoinnit 22.11. -näkyvyyspäivän aiheesta:

• 19.11.2021 Vertaistalo.fi/ Terveyskyla.fi: Lue uutinen tästä klikkaamalla
• 19.11.2021 Lieksan Lehti/ verkkolehti
• 22.11.2021 Kajaanin Sanomat

Lisätiedot: info(at)22q11finland.fi

————–

22.11.2020
Suomen punaiset valot syttyivät julkisrakennuksiin kahdeksalla paikkakunnalla:

• Tampereella valaistiin TaYS F-rakennus, Näsinneula, Tammerkoski, Original Sokos Hotel Ilves
• TayS-sairaalan F-rakennuksen julkisivu
• Kirjastosilta Turussa
• Kaupunginteatteri ja Kauppakeskus Matkus Kuopiossa
• Kaupunginteatteri Oulussa
• Luvialla Seurojentalo Tasala
• Kuhmo-talo Kuhmossa
• Keski-Suomen Sairaala Nova Jyväskylässä
• Lappia-talo Rovaniemellä

Vuoden 2020 näkyvyyspäivän tiedotukseen osallistuivat:

• Vertaistalo.fi ajankohtaista -palstansa kautta
• Vertaistalo.fi haastoi mukaan kaikki Suomen OLKA-toimijat joko esittelypisteensä tai some-kanaviensa kautta
• Tukiliitto Uutiskirjeessään ja some-kanavilla
• Kehitysvammaliitto some-kanavillaan
• Sydänlapset ja -aikuiset some-kanavillaan
• Suomen Kilpirauhasliitto some-kanavillaan
  sekä
• Tyks – Turun yliopistollinen sairaala
• Tays – Tampereen yliopistollinen sairaala
• Hus – Helsingin yliopistollinen sairaala 

Näkyvyyspäivään osallistui v. 2020 lukuisia maita ympäri Euroopan sekä Philadelphia USAn itä-rannikolta. Punaisella valaistuja rakennuksia oli yhteensä reilusti yli 100. 

Uutiskoosteen voi lukea 22q11 Europen sivuilta:
Uutiskooste 22.11.2020 punaisista valoista maailmalla

Uutiskooste 22q11 Finlandin osalta blogissamme:
Kooste 22.11.2020 omassa blogissamme

Näkyvyyspäivän tarkoituksena on tehdä tuntemattomista 22q11.2-oireyhtymistä tunnetumpia, saada aikaan näkyvyyttä mediassa ja tavoittaa myös päättäjiä, jotta vähitellen 22q11.2-oireyhtymien kokonaishoito mahtuisi Suomen erikoissairaanhoitokeskeisiin rakenteisiin. Tällä tavoittelemme hyvää, kansainväliset kriteerit täyttävää kokonaishoitoa sekä säännöllistä seurantaa jokaiselle 22q11.2-henkilölle asuinpaikastaan riippumatta tasapuolisesti.

————

22.11.2019 punaiset valot syttyivät julkisrakennuksiin viidellä paikkakunnalla:

• Tampereella Näsinneulaan
• Turussa Kirjastosiltaan
• Kuopiossa Kuopion Kaupunginteatteriin
• Luvialla Seurojentalo Tasalaan
• Lieksassa Pikkukilin kotieläintilan näkötorniin

Näkyvyystavoitteemme ylittyivät moninkertaisesti Suomessa. Saimme median kiinnostumaan 22q11-oireyhtymistä merkittävässä laajuudessa:

• Satakunnan Kansa julkaisi Eveliinan tarinan
• Aamulehtikin julkaisi Eveliinan tarinan
• Savon Sanomat julkaisi Saken tarinan
• Ylöjärven Uutiset julkaisi Lyytin tarinan
• Radio Fun ja Radio Sun julkaisivat verkkosivuillaan Merja Läykin haastattelun lapsensa 22q11.2-oireyhtymän kanssa elämisest

• HUOM! Klikkaa tästä mediasivullemme ja lue julkaisut sieltä.

kaikki näkyvyyskampanjaamme osallistuneet tahot sekä vapaaehtoiset toimijamme, jotka mahdollistitte tämän valtavan onnistuneen näkyvyyspäivämme perjantaina 22.11.2019.

Saimme huikeaa kiitosta myös kansainväliseltä 22q-verkostoltamme. Siitä pieni muisto jaettuna kuvan muodossa tähän alle.