2023 SuomiAreena 27.-30.6. Porissa
SuomiAreena on Suomen suurin yhteiskunnallisen vaikuttamisen tapahtuma!
SuomiAreenan tuottaa MTV3
Lue tästä lisätietoa SuomiAreenan sivuilta
2023 SuomiAreena
aika: ti-pe 27.-30.6.
paikka: Pori
MONENLAISTA OHJELMAA:
22q11 Finland järjesti oman keskustelutilaisuuden
Katso paneelikeskustelumme tästä linkin kautta:
Koodi 22q11 ratkaistavissa – tieto on tehokkuutta
Aika: to 29.6. klo 12-12:45
Paikka: Porin Kaupungintalon pihan lavalla
”Ratkaisuja sote-palveluiden solmukohtiin harvinaissairauksissa. Voidaan yhdessä hyvin. Säästetään kustannuksia. Luvassa harvinaisasiaa koko palvelujärjestelmälle. Mistä saa tietoa? Miksi tieto on tärkeää? Huomioina hyvinvointi, kustannukset ja sote-palveluiden toimivuus. Uskalla kohdata harvinainen. Harvinaiset eivät ole edes kovin harvinaisia: määränä väläytelty jopa 450 000. 22q11 on yleisimpiä harvinaissairauksia. Todennäköisesti läheltäsi löytyy 22q11. Tieto on avain.”
Puhujamme:
- ylilääkäri Satu Wedenoja, THL Harvinaisten sairauksien kansallinen koordinaatio
- kehittämispäällikkö Anu Toija, HUS hoitotyön johto
- aluevaltuutettu Noora Koponen, Länsi-Uudenmaan hyvinvointialue
- järjestöasiantuntija Jaana Tuomela, Satakunnan Yhteisökeskus
- kokemusasiantuntija Saara Suvitie, 22q11 Finland ja HARSO ry
- Keskustelumme juontajana toimi 22q11 Finlandin puheenjohtaja Satu Salmi, joka on myös HARSO ry:n varapuheenjohtaja sekä kokemustoimijoiden ja vertaistukijoiden kouluttaja
KANSALAISTORI oli auki Porin Kauppatorilla koko tapahtuman ajan.
22q11 Finland osallistui Kansalaistorille koko tapahtuman ajan.
Meillä on Porin torilla punainen mökki, josta käsin vapaaehtoistoimijamme operoivat vaikuttamistyötämme.
Paikalla ovat (alustava suunnitelma) Satu Salmi, Outi Annala, Saara Suvitie, Anu Tervonen, Hilkka Happonen sekä Noora Carlson ja Milla Nordlund Eveliina-taiteilijan kanssa.
Myös kattojärjestömme HARSO ry osallistui SuomiAreenalle ja Kansalaistorille omalla esittelypisteellään ja ohjelmallaan. Lisätiedot: Tästä HARSOn SuomiAreena -sivulle
Tältä sivultamme sekä some-kanaviltamme (FB, IG, Twitter, Youtube-kanavamme) pääsette katselemaan tunnelmiamme oikein onnistuneesta, täynnä vilskettä ja uusia kontakteja olleesta SuomiAreena -viikostamme.
Suurkiitos kaikille puhujillemme sekä vapaaehtoisillemme, jotka mahdollistivat jälleen kerran yhden mieliinpainuvan ja monella tavalla hyödyllisen vaikuttamistapahtuman!
Ensi vuonna 2024 SuomiAreena järjestetään jälleen Porissa juhannuksen jälkeisellä viikolla.
_________________
SuomiAreenalla kudottiin kävijöiden kanssa yhdessä kaulahuivia. Sekä tämän työpajan että Ihmisen leivonta -työpajan tarkoituksena oli tuoda esiin sitä, että kaikki olemme erilaisia ja silti yhtä ihania. Kaikilla on erilainen elämä, mutta kaikki tänne maailmaan mahdumme.
Yhdessä kudotun kaulahuivin sai meiltä lahjaksi Satakunnan kätilöt <3 Kätilöt ovat ammattiryhmänä erittäin tärkeässä asemassa 22q11-oireyhtymien varhaisen diagnosoinnin huomioimisessa. Varhainen diagnoosin saaminen auttaa niin oireyhtymähenkilöä kuin hänen perhettäänkin. Varhainen kuntoutus auttaa maksimoimaan taitotasoa sekä auttaa kokonaiskuormituksen matalana pitämisessä. Tämä puolestaan auttaa mahdollisuuksien mukaan välttämään lisäsairastumista geneettisellä altistusalueella piilevien lisäsairauksien suhteen.
Onnea Satakunnan kätilöt! Yhteistyö alkakoon!
